Одна из целей паллиативной помощи – сделать так, чтобы все потребности тяжелобольного ребёнка и его семьи были должным образом поняты и удовлетворены.
Специалистам этого направления и всем окружающим людям важно настроить свой камертон на ощущения пациента, научиться прислушиваться к тому, о чём говорит ребёнок и его близкие. Паллиативная помощь – это когда одновременно НЕ больно и НЕ страшно. Материал о немедицинских потребностях детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
• Первичная потребность ребёнка – выразить свою эмоциональную боль. Неизлечимая болезнь пугает человека, отдаляет его от близких и «замыкает» на травмирующей ситуации. Сотрудники хосписа помогают ребёнку проявить эмоции, в том числе негативные, и убеждают, что подобные чувства нормальны и приемлемы в данном случае. Это облегчает общение ребёнка с семьей и друзьями, позволяет наиболее полно прожить последний период жизни.
• Вторая необходимость – выразить духовную боль. Не только взрослые, но и дети задают вопросы: «Почему болезнь случилась со мной? Почему именно сейчас?». Когда мы не знаем ответа, важно просто быть рядом, держать за руку и «быть способными разделить чувства и переживания ребёнка», – говорит отец Александр Ткаченко.
• Третья необходимость – необходимость в практической помощи. Даже тогда, когда дети находятся в беспомощном физическом состоянии, им приходится принимать решения и делать выбор. По словам Александра Ткаченко, «пациенту не всегда нужна наша жалость: если он хочет плакать вместе с тобой – поплачь вместе с ним, но если он хочет поговорить о других вещах – твои слезы будут ему мешать».
Текст составлен на основе пособия Санкт-Петербургского Детского хосписа «Паллиативная помощь детям» (СПб, 2014).
Благотворительный фонд «Детский хоспис»
