У многих подопечных Детского хосписа, в силу особенностей и тяжести заболевания, отмечается серьезный дефицит веса. Из-за неразвитости рефлексов, проблем с глотанием и усвоением пищи дети не могут получить достаточное количество питательных веществ из обычной еды.