Сейчас очень много говорят о паллиативной помощи. Идут обсуждения, что российская система паллиативной помощи детям ориентирована больше на решение медицинских вопросов, тогда как Всемирная организация здравоохранения говорит, что «Паллиативная помощь улучшает качество жизни пациентов и их семей, которые сталкиваются с болезнью, представляющей угрозу для жизни, путем облегчения боли и симптомов, оказания духовной и психосоциальной поддержки с момента диагностирования и до конца жизни или потери близкого человека».
Но с оказанием духовной поддержки не все так просто. Ведь если какое-то понятие закреплено в законодательстве, оно должно определяться стандартами или правилами. Иначе как проверить качество его исполнения? Можно ли духовную помощь закрепить стандартами? Проводя аналогии с медицинской помощью, где есть стандарты и план мероприятий, можно уверенно сказать, что духовную беседу или таинства нельзя стандартизировать, как услуги по обезболиванию. Ведь в первую очередь это таинство! Когда у человека возникают вопросы «Почему я? За что это мне? Почему мой ребенок? Это моя вина? ….», он может зайти в любой храм в поисках ответов...
Собрать ответы на эти вопросы от представителей разных религий попытался Детский хоспис в книге «Вопросы, на которые мы не знаем ответов», изданной в 2016 году АНО «Детский хоспис». Чуть позже была подготовлена книга для детей «Вопросы, непонятные даже ежу». В 2016 году было выпущено пособие «Духовная поддержка семей, столкнувшихся с неизлечимыми заболеванием ребенка». Эти публикации помогают организовать духовную поддержку детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям в условиях многоконфессионального общества.
Инициативы Санкт-Петербургского Детского хосписа были поддержаны Фондом Президентских грантов. Проект «Право ребенка – обязанность общества (Объединение общественных усилий в интересах детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, с вовлечением национальных диаспор и религиозных групп)» позволил лучше узнать потребности детей и родителей в духовной помощи, уточнить, к какой религии относят себя семьи пациентов Детского хосписа и с какими трудностями сталкиваются дети и родители, насколько важна для них духовная поддержка. Самый главный вопрос анонимного анкетирования, проведенного среди пациентов Детского хосписа был «Какие вопросы Вы хотели задать священнослужителю?»
Полученные ответы помогли нам подготовить программу семинара для представителей разных конфессий «Духовая поддержка в трудной жизненной ситуации», главной задачей которого было вовлечь конфессиональные структуры и национальные диаспоры в систему оказания помощи наиболее уязвимым группам детей. На семинаре в Санкт-Петербургской Духовной Академии 19 марта 2018г. выступили специалисты, не понаслышке знающие о горе, страдании и давно ищущие ответы на те самые сложные вопросы, которые интересуют родителей: Фредерика де Грааф – психолог, врач – рефлексотерапевт, сотрудник хосписа г. Москва, духовная дочь митрополита Антония Сурожского; Александр Евгеньевич Ткаченко – протоиерей Санкт-Петербургской епархии, настоятель храма Николая Чудотворца, основатель и руководитель Детского хосписа г. Санкт-Петербург, Член Общественной палаты РФ; Иеромонах Лука (Пронский) – методист кафедры церковно-практических дисциплин Санкт-Петербургской Духовной Академии.
Чтобы поддерживать пациентов Детского хосписа и быть в состоянии оказывать духовную помощь, священника сам должен быть подготовлен к социальному служению, ко встрече с тяжелобольным ребенком, к разговору с родителями, потерявшими ребенка…
Проект «Право ребенка – обязанность общества» поможет священнослужителям подготовиться к ответам на непростые вопросы.
Благотворительный фонд «Детский хоспис»
