«Возможно, кто-то из нас станет новым Стивеном Хокингом и совершит уникальный прорыв в XXII век. Для вас. Просто задумайтесь об этом.»

На прошлой неделе в преддверии Международного дня паллиативной помощи в Москве прошла конференция, посвященная паллиативной помощи в России на которой выступила наша пациентка Мария.
Помимо участия в конференции, Маша также посетила самые знаковые московские достопримечательности и осталась разочарована доступностью среды в столице. В материале, подготовленном “РИА Новости”, Маша поделилась основными, с ее точки зрения, проблемами, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями в современной России.

«Она заразная!», «Смотри, смотри, она еще и ездит!»
Такие гадости от окружающих может услышать ребенок на инвалидной коляске. Маша Филина, пациентка Детского хосписа Санкт-Петербурга – обычная 17-летняя девушка: она любит красивые наряды, у нее аккуратный маникюр под цвет жемчужно-серого платья, ровные стрелки на глазах, элегантная брошка, которая держит белоснежную манишку на рубашке, а на ногах – ботиночки на каблуках. Но Маша передвигается на инвалидной коляске – у нее неизлечимая болезнь, которая не позволяет девушке ходить.
В свои семнадцать эта мудрая и смелая девочка не только по-бойцовски и спокойно дает отпор хамам, но и справляется с преградами, которые строят ей мегаполисы, – родной Санкт-Петербург и Москва. Маша рассказала корреспонденту «Социального навигатора», насколько непреступна доступная среда крупных городов России и кому еще нужно поучиться толерантности к людям на колясках.

Маша Филина на пресс-конференции МИА «Россия сегодня»

Москва не для всех
В столицу Машу пригласили на пресс-конференцию, посвященную развитию паллиативной помощи детям в России, в качестве юного эксперта.
И пока взрослые готовились обсуждать результаты масштабного мониторинга состояния паллиативной помощи в России, Маша отправилась исследовать столицу, познавая все сложности, с которыми может столкнуться человек на коляске.
Они с мамой остановились напротив Кремля, который девушка мечтала увидеть. Но добраться до Красной площади оказалось невозможно. 
Перейти на другую сторону оживленной Моховой улицы можно только по подземному переходу, где пандус «проще убиться сразу, 90 градусов, представляете?»
«Вы понимаете эти чувства? Ты приехал из другого города своими глазами увидеть Кремль – и вот он стоит, а ты не можешь до него добраться», – поделилась эмоциями Маша.
Но что не сделает уверенный в себе человек ради своего желания! Маша понаблюдала за движением автобусов, которые проезжали мимо, и поняла, что если сесть на один из них, то она сможет попасть на другую сторону улицы.

Маша заезжает в автобус в Санкт-Петербурге

В Санкт-Петербурге Маша часто передвигается на автобусах самостоятельно. А в столице ей понадобилась помощь двух хрупких женщин – мамы и подруги.
«Я подошла к остановке, сделала знак водителю, что хочу зайти, он открыл двери, и все. В Питере водитель всегда выходит, чтобы опустить пандус и помочь заехать в салон. И только потому что я была с мамой и подружкой, они вдвоем смогли затащить коляску в автобус», – посетовала Маша.
Неприятные сюрпризы ожидали Машу и на главном выставочном пространстве Москвы – ВДНХ. Маша оценила красоту парка, но просто не имела возможности оценить знаменитые павильоны комплекса.
Так, один из пандусов на лестнице к входу в помещение начинался с ее середины. Да и с фонтаном «Дружба народов» дружба не сложилась, разбившись о камень преткновения в виде непреодолимой лестницы, спускающейся к знаменитой достопримечательности.

«В МОСКВЕ ДВЕ ПРОБЛЕМЫ – ПАНДУСЫ И ПЕРЕХОДЫ», – ЗАМЕТИЛА МАША.

Путь от Кремля к центральному магазину H&M тоже оказался непрост. Помимо того, что время зеленого сигнала светофора оказалось очень коротким для преодоления широкой дороги (ее полагалось перебежать за 15 секунд), полосатая часть проезжей части отбивала свой ритм на теле девушки. Как объяснила Маша, каждая такая полоска ощущается для колясочника как много «лежачих полицейских» подряд для автомобилиста.
Да и в магазин попасть не удалось. Лестница к входу оказалось очень крутой, а вход для инвалидов, по словам сотрудников заведения, Машу с мамой ждал со двора.
«Действительно, на улице стоял знак, который указывал направление. При этом входа на месте мы не нашли. Нас просто обманули. Было неприятно», – пожаловалась девушка.

Право на нормальную жизнь
Но помимо обеспечения доступности, удобства передвижения и безопасности каждому без исключения человеку требуется уважение со стороны окружающих. Часто людям с ограниченными возможностями его не хватает.
«Каждому ребенку, который нуждается в паллиативной помощи, важны не только медицина, образование и социальная защита. Но также право на дружбу и право на обычную, нормальную жизнь. К сожалению, у нас очень много стереотипов в обществе, и с этим тоже нужно бороться в рамках паллиативной помощи», – с этих слов начала свое обращение на пресс-конференции юная Маша.
Когда девушка гуляла по Дворцовой площади в Санкт-Петербурге, к ней подошел мальчик лет пяти поинтересоваться тем, как работает коляска. Сразу же подбежала его мама и с криком «отойди от нее – она заразная!» отдернула его от Маши.
«Это очень обидно, и к этому нельзя быть готовым или привыкнуть», – поделилась чувствами девушка.
Этим примером Маша, которая как никто знает, о чем говорит, хотела донести до взрослых, что наравне с развитием доступной среды также необходимо прорабатывать проблемы стереотипов в сознании и неправильного восприятия людей с ограниченными возможностями. Позитивное внимание к людям с особенностями очень важно.

Журналистская бестактность
При этом начинать ломать стереотипы нужно не только с детства на бытовом уровне, но и на уровне СМИ. Как рассказала Маша, даже от журналистов поступают неуместные вопросы. Так, некоторые жаждут Машиных слез ради зрелищности истории. Они затрагивают неприятные моменты, ожидая, что Маша заплачет. Но стойкий характер Маши помогает ей умело отбивать любую атаку.
Так, например, репортеры одной телепередачи на центральном канале спросили девушку, как бы она чувствовала ноги, если бы могла ходить.
«Я не могла поверить своим ушам, что меня всерьез об этом спрашивают – я всю жизнь жила на коляске, зачем мне представлять, как я хожу ногами? У меня учеба, развитие, зачем мне страдать этой ерундой и что-то представлять? И вообще, некоролевское это дело ходить ногами», – прокомментировала инцидент Маша, улыбнувшись.
Однако чтобы все-таки заполучить Машины слезы, в конце интервью девочку с неизлечимым диагнозом спросили, знает ли она, что умрет. На что Маша спокойно ответила обидчику, продемонстрировав свой бойцовский дух: «Может, я открою Вам Америку, но Вы тоже».

Навстречу восходящему солнцу
В жизни Маши было место, где она почувствовала счастье и свободу. Этим местом оказалась Япония. Ежегодная акция Санкт-Петербургского детского хосписа «Мечты сбываются» помогла ей добраться до Страны восходящего солнца.
«Во-первых, это физическая свобода – в Японии очень хорошо обстоят дела с доступной средой. Если тут я передвигаюсь на обычной ручной коляске с большими колесами, то там у меня была электрическая коляска, она дает самостоятельность. Во-вторых, это менталитет, отношение общества к инвалидам. Все-таки у нас, бывает, косо смотрят или высказывают негатив – наше общество еще не готово полностью принять таких людей, а совсем не хочется чувствовать себя живым экспонатом кунсткамеры. А там с тобой фотографируются и называют милашкой», – с восхищением поделилась девушка впечатлением о Японии.
Увидеть Японию было давней мечтой Маши, она с детства влюблена в Азию и изучает японский и корейский языки. Сейчас девушка готовится к поступлению в Дальневосточный федеральный университет на факультет востоковедения.
Выбор Владивостока в качестве места получения образования вынужденный. В Санкт-Петербурге в вузах с подготовкой аналогичной специальности нет доступности для людей с ограниченными возможностями.
Поэтому девочка предлагает взрослым обратить внимание на вопрос отношения к детям с паллиативным диагнозом, в том числе в системе образования.
«Они тоже хотят учиться, поступать в университеты – у них должна быть возможность строить свое будущее», – подчеркнула Маша.

Маша во время поездки в страну своей мечты, Японию, в 2019 году

Изменения зависят от каждого из нас
В завершение каждому, кто, проходя мимо, косо смотрит на человека с ограниченными возможностями, Маша пожелала поменять стереотипные представления об инвалидах как о неполноценных людях и начать относиться к ним как к равным.
«Тогда, возможно, кто-то из нас станет новым Стивеном Хокингом и совершит уникальный прорыв в XXII век. Для вас. Просто задумайтесь об этом, когда думаете: «вот урод», – заключила Маша.

https://sn.ria.ru/20201010/tolerantnost-1579016290.html