Если ввести запрос «хоспис» в поисковую строку, в списке предлагаемых вариантов окажутся в том числе и такие: «что это», «это конец», «это страшно», «сколько лежат в хосписе». «Диалог» побеседовал с исполнительным директором Благотворительного фонда «Детский хоспис» Павлом Ткаченко и узнал, почему визит туда сломает стереотип о мрачном месте, существует ли свой этикет общения среди волонтёров, и почему для того, чтобы помогать тяжелобольным детям, нужно столько аббревиатур – БФ, АНО и ГАУЗ.
Закрепился стереотип, что хоспис — место, безусловно, крайне мрачное. Но волонтёры, сотрудники и вы в том числе рассказываете, что такой образ ничего общего с действительность не имеет. Какая атмосфера на самом деле в хосписе – можете описать её?
Хоспис – место, где умеют жить. У нас есть правило: улыбаться и приветствовать добрым словом каждого, кто перешагнул порог стационара. В хосписе царит сказочная, очень домашняя, радушная атмосфера. Для детей ежедневно проводятся мастер-классы, квесты, представления. По особым датам устраиваем масштабные праздники, куда приезжают звёздные гости – артисты, спортсмены, музыканты. Такая атмосфера создаётся во многом благодаря сотрудникам и волонтёрам хосписа. Если нашему пациенту и его родным радостно, они могут посмеяться вместе с ними – но сотрудники с волонтёрами могут и разделить грусть, поплакать с подопечными и их близкими, если так складывается ситуация.
Сколько детей в Петербурге нуждается сейчас в помощи хосписа?
На данный момент порядка 250 детей нуждаются в паллиативной медицинской помощи, и обо всех них заботится детский хоспис. В стационаре могут одновременно разместиться 23 семьи, и подразумевается, что вместе с ребёнком здесь живут и его родители – мама или папа. Скоро начнёт работу ещё один хоспис – в Павловске, там смогут проживать 9 пациентов с семьями. В этом году туда заедут дети. Официальное открытие уже было, все документы получены, но подготовка внутри продолжается. Кроме того, у нас есть выездная служба, которая поддерживает семьи, находящиеся на попечении хосписа.
В будущем, если медицинские технологии шагнут вперёд, могут ли хосписы исчезнуть в том формате, в котором существуют сейчас? Например, если все дети будут получать помощь на дому.
Ситуация, когда хосписы исчезнут совсем, невозможна, ведь одной из задач нашей организации является обучение близких пациента правильному медицинскому уходу, который повысит качество жизни тяжелобольного ребёнка. Некоторые случаи требуют специализированной стационарной помощи – например, с купированием болевого синдрома часто может справиться только врач, правильно подобрав дозировку лекарств. И прежде чем отпускать маму домой с ребёнком, мы должны быть уверены, что в критической ситуации она не растеряется, будет точно знать, что делать. В целом же, если помощь детям станет эффективнее, а медицинские технологии шагнут вперёд, мы будем только рады.
Если такой прорыв произойдёт, может ли хоспис трансформироваться, например, в центр подготовки волонтёров и организации досуга для тяжелобольных детей, без стационара?
А нужна ли такая трансформация? Всё-таки детский хоспис – учреждение, где помогают детям, а волонтёров нужно умело включать в структуру помощи детям.
Волонтёр, которого ждут
Всё-таки хоспис – место, где родители ребёнка переживают сильные эмоции. Есть ли у вас свой этикет общения с ними? И в чём он заключается, что для вас важно?
Волонтёры, сотрудники хосписа не обсуждают диагнозы и состояние пациентов – это некорректно и неэтично. Человеку, пришедшему в хоспис, следует быть тактичным, дружелюбно настроенным, уважительно относиться к личному пространству пациентов и их близких – но, в то же время, важно быть готовым открыться подопечному и, если потребуется, подстроиться под его ритм жизни.
Не могу не задать этот вопрос: как настолько включённые в ритм жизни детей взрослые, волонтёры и весь коллектив хосписа относятся к мировой практике эвтаназии?
Согласно статье 45 ФЗ № 323, эвтаназия в РФ запрещена. В большинстве случаев, если человеку оказывается своевременная и качественная паллиативная помощь, вопроса об эвтаназии не возникает. Если нет боли, работает психолог, обеспечены медицина и нормальный уход; человек ценит то время, которое он может провести с родными. На мой взгляд, нужно думать не об эвтаназии, а о том, как обеспечить каждому человеку качественную помощь, доступную медицину, лекарственные препараты и возможность без страданий прожить столько, сколько ему отведено.
Пройти этот путь с ребёнком и его родителями способен не каждый волонтёр. Если бы сейчас была возможность обратиться к человеку, который собирается стать добровольцем, что бы вы ему посоветовали?
Прежде всего, специалисты хосписа советуют волонтерам взвесить свои возможности: эмоциональные ресурсы, загруженность графика. Сложно составить универсальный портрет человека, который может задержаться в хосписе – так, очень разные люди становятся волонтёрами в детском хосписе. Обычно это те добровольцы, которые обладают свободным временем и искренним желанием помогать. Человек может прийти в хоспис на 15 минут, но этого хватит, чтобы, к примеру, перевести важный документ с иностранного языка или проконсультировать сотрудника по сложному юридическому вопросу. В детском хосписе абсолютно любая помощь является крайне ценной.
Как вы смотрите на возможность сделать благотворительность и волонтёрство чем-то вроде практики для школьников старших классов или студентов?
Для нас важно, чтобы дети и родители доверяли волонтёрам, а добровольцы – ответственно подходили к своей деятельности, поэтому волонтёрство в хосписе – совсем не потоковая история. Мы создаём тут домашнюю атмосферу, где каждый человек является частью большой дружной семьи, и при этом активно приглашаем присоединиться к нашим благотворительным проектам студентов и старших школьников. В частности, студенты колледжа ГУМРФ имени адмирала С. О. Макарова на постоянной основе помогают детскому хоспису.
Большая маленькая помощь
В последний день лета, 31 августа, благотворительный фонд «Детский хоспис», скажем так, выйдет в люди. Ваш стенд установят на площадке социально-благотворительного проекта «Будь с городом» на Дворцовой. Расскажите, чем такое событие может на деле помочь подопечным хосписа и благотворительному фонду?
Фестиваль «Будь с городом» – прекрасная возможность рассказать о Детском хосписе и благотворительности на главной площади Петербурга. В ситуации, когда население мало доверяет благотворительности из-за деятельности лжефондов и «нечистых на руку» организаций, важно донести мысль: существуют люди, которым действительно нужна поддержка, а профессионально работающие организации способны эффективно оказывать помощь. Фестиваль позволит увеличить доверие к нам, повысит его узнаваемость и привлечет молодых людей к помощи детям с тяжёлыми заболеваниями. И, главное, наше участие сможет разрушить стереотипы, связанные с паллиативной помощью и неизлечимо больными детьми.
Для вас такие акции, как «Мечты сбываются», «Белый цветок», «Добрый кофе» – это, скорее, шанс рассказать о себе или возможность собрать пожертвования?
Я не стал бы разделять эти моменты. Например, пилотный запуск акции «Добрый кофе» позволил собрать больше 400 тысяч рублей, но – только по приблизительным подсчётам – в акции приняли участие 150 тысяч человек. Это и те, кто попробовал кофе в заведениях-партнёрах, и те, кто поддержал акцию информационно: сделал репост в социальной сети или зашёл на наш сайт.
Для философии детского хосписа и паллиативной помощи первостепенно желание ребёнка, поэтому мы каждый год стараемся исполнить заветные мечты наших подопечный с помощью проекта «Мечты сбываются» – и очень часто для их воплощения одних лишь денег недостаточно: необходимы почти невозможные старания многих людей и искреннее стремление помочь. Именно так нам удалось, например, организовать путешествие в Японию для подопечной хосписа, которая передвигается на инвалидной коляске.
Ещё одна очень любимая самими детьми акция, о которой, без преувеличения, знает весь Петербург – «Белый цветок». У неё есть предыстория: началось всё с идеи императора Николая II в 1911 году: тогда люди, получившие цветы, жертвовали деньги, которые шли на помощь больным туберкулёзом. Мы немного изменили эту идею. Каждый год, 1 июня, волонтёры хосписа выходят на улицы, чтобы подарить горожанам цветок – символ милосердия и надежды. Их для акции мастерят дети – обычные школьники, которые помогают своим тяжелобольным сверстникам. Воспитать поколение неравнодушных и умеющих сочувствовать людей – одна из задач наших благотворительных акций. И 31 августа на площадке «Будь с городом» мы будем учить всех делать своими руками белые цветы и расскажем, как просто и интересно делать добрые дела.
Если от акций перейти к ежедневной работе, расскажите, как на будни детского хосписа повлияли последние изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», которые касались паллиативной помощи? Какие проблемы и сложности хосписа решились в результате?
Главное новшество закона – уточнение формулировок в сфере паллиативной помощи. Для нас ничего поменялось, поскольку в Петербурге уже было налажено взаимодействие трёх организаций – благотворительного фонда «Детский хоспис», АНО «Детский хоспис» и СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», которые совместно помогают детям с тяжёлыми заболеваниями. Свой опыт мы подробно описали и выпустили книги об этом (в редакции 2016 и 2019 годов); в том числе на их основе совершенствовали законодательство. Так что изменения в Федеральном законе № 323 никак не повлияли на нашу работу. Мы в этой тройке давно работаем и оказываем комплексную помощь, каждая организация охватывает свой спектр. Фонд, например, ведёт проекты и может финансировать мероприятия. Автономная некоммерческая организация занимается волонтёрской деятельностью, социально-психологической помощью и устраивает мероприятия, а государственное учреждение обеспечивает полноценное медицинские сопровождение, и в том числе организовывает выездные службы.
А какие проблемы, на ваш взгляд, ещё не решены в сфере паллиативной помощи?
Конечно, иногда появляются вопросы, с которыми мы сталкиваемся впервые. Такие сложности стараемся решать при совместном участии трёх организаций, не откладывая проблему в долгий ящик. В любом случае, во главу угла всегда ставятся потребности семьи. Сейчас большой вопрос – обучение специалистов паллиативной помощи, в том числе – повышение их квалификации. Не всегда государственная структура и государственное учреждение может это сделать. Но одновременно необходимо обучать врачей, и именно структура из трёх организаций может это решить – например, звонит нам главврач и сообщает, что необходимо несколько врачей отправить на повышение квалификации. Они это сделать не могут, а у благотворительного фонда есть своя программа, и мы можем отправить врача на курсы за рубеж, у нас это практикуется. И таким образом решается проблема.
В этом месяце ждём утверждения программы развития паллиативной медицинской помощи для города, а затем планируем опыт работы Санкт-Петербургского детского хосписа распространять в других регионах страны. Мы начинаем рассказывать о паллиативной помощи, о том, как создавать хосписы, какая документация для этого нужна. Один только фонд дать всю информацию не сможет, поэтому приезжаем все вместе и рассказываем, как создать хоспис.
Вы отметили, что недавно начал работу хоспис в Павловске, сейчас вы открываете детский стационар в Домодедово. И каждый раз новости с формулировкой «фонд передаёт хоспис государству». Почему важно, чтобы АНО и фонды помогали государству строить хосписы?
Когда открывали первый детский хоспис в Петербурге, стационары в Павловске и Домодедово, мы передали всё государству, но продолжаем поддерживать и финансировать. Очень важно, чтобы детский хоспис не был похож на больницу, поэтому мы его делаем сказочным. Чтобы всегда было чисто, питание было разнообразным (шведский стол), чтобы были интересные и яркие мероприятия. Мы создали эталон, если так можно сказать, и делаем всё, чтобы держать планку. Только совместными усилиями бизнеса, государства, некоммерческих организаций и обычных людей можно получить результат в виде создания трёх хосписов, оснащённых всем необходимым, удобных для детей и их родителей.
Источник: Рената Ильясова / ИА «Диалог»
Благотворительный фонд «Детский хоспис»
