Ваня — любимый сын и долгожданный первенец, у него большая любящая семья — трое сестер, мама и папа. Мы поговорили с Анной, мамой Ивана, и она рассказала нам свою историю. О том, как все в семье помогают друг другу, про жизнь в детском хосписе и безусловную любовь читайте в нашем материале. Далее – от первого лица.
Начало
С чего начать...Моя беременность протекала прекрасно, без осложнений. Ваня родился абсолютно здоровым, первые сутки все было хорошо, а на следующие сутки у него резко поднялась температура и начался отек мозга. Десять дней Ваня провел на аппарате ИВЛ, и врачи диагностировали ему органическое поражение ЦНС. Мы, конечно, надеялись на чудо — ведь детский мозг пластичен, ребенок — гибок. Но улучшений не случилось, и развитие сына остановилось на уровне трехмесячного малыша. Когда нам поставили диагноз, я отказывалась в это верить. Причем долгое время. Я вообще старалась не замечать того, что написано в карточке. Мы продолжали бороться: занимались, ездили на реабилитации, ходили по врачам, старались вести активную жизнь. Но чувствовали, что справляться в одиночку всё тяжелее
Знакомство с хосписом
Всё изменилось летом 2010 года, когда нам подсказали, что в Петербурге открывается новый реабилитационный центр — так тогда называли первый детский хоспис на Бабушкина. Мы решились обратиться, потому что выбора, по сути, и не было. Представьте: муж, моряк, собирался в плавание, я была беременна нашей Машей, и мы с Ваней оставались одни. А в стационаре — специалисты, помощь, поддержка. Мы позвонили, записались и стали приезжать в хоспис на дневной стационар. Так началась наша дружба.
Радость встреч
Иван у нас парень активный, мобильный, нам, конечно, хотелось куда-то ходить на мероприятия, но было сложно. Да и я тогда боялась, думала: «Зачем? Инфекции, бациллы, заразится чем-нибудь не дай Бог…» Но сотрудники хосписа показали мне, как это на самом деле важно и интересно. Честно, они открыли для нас другой мир, раздвинули границы, познакомили нас с замечательными людьми, окружали вниманием, поддерживали, делали все, чтобы нам было лучше. Благодаря им мы перестали чувствовать одиночество: к нам приходили психологи, арт-терапевты, артисты, анимал-терапевты.
Дела семейные
Бывают браки «до первого ремонта», но наша история, к счастью, совсем другая. Конечно же, было очень сложно и сейчас бывает всякое, но трудности объединяют людей, когда они по-настоящему любят друг друга. Когда любишь – хочешь делать жизнь другого человека комфортнее, легче, берешь что-то на себя, стараешься оберегать. Вы вместе выстраиваете вашу реальность, понимаете?
Когда родился Ваня и стало понятно, что жизнь теперь другая, нам очень помогали родители – и мои, и моего мужа. Старались, чтобы мы могли хоть немного отдохнуть, куда-то поехать, побыть наедине в редкие часы. Сейчас у нас большая семья – Ваня и трое девочек, и мы все так же друг друга поддерживаем. Ходим гулять, стараемся не пропускать новинки в кино, выезжаем в лес, а еще – очень любим семейные фотосессии. Мы распечатываем фотографии и делаем домашние мини-выставки, меняем наши небольшие экспозиции. Это очень здорово, это сближает. И вот что, пожалуй, главное: я смотрю на Ванечку и вижу счастливого человека, который умеет радоваться музыке, чувствует внимание, его окружают хорошие люди. И в нашей жизни есть место счастью — настоящему, такому, какое оно есть.
Я люблю нас
До рождения сына я работала помощником судьи, сама мечтала стать судьей, было много планов, амбиций, быстрая и активная жизнь. А потом — раз. Она замкнулась, все стало как-то очень медленно, размеренно. Со временем я стала терпеливее и терпимее, перестала чего-то ожидать от людей и научилась любить их такими, какие они есть.
У меня нет ощущения, что жизнь изменилась в плохую сторону — я воспринимаю все, как данность.
Да, я не стала судьей – делаю тортики, зефир и меренги, а весь досуг вращается вокруг моей семьи. Я люблю нас, мне хочется делать нас счастливыми. Всем родителям, которые столкнулись с подобной ситуацией, всем, кто не знает, как продолжать жить и как сделать так, чтобы стало легче, я хочу сказать одно – любите ребенка и любите себя. Без ожиданий. Мы все всегда ждем, что что-то плохое закончится, но просто верить и надеяться на божью помощь – лучше любых ожиданий. А еще, ничего не ждать от своих детей – просто любить. И получать удовольствие от общения, пока они с нами.
