Ольга – мама двух прекрасных сыновей, начальник отдела по связям с общественностью Детской городской больницы №1 и создатель АНО «Теплее вместе». Удивительно светлый человек, чьей силы духа хватает на всё: воспитывать детей, вести дом, строить карьеру и поддерживать мам, столкнувшихся с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка. Об опыте принятия, силе добрых дел и спасительном женском сообществе читайте в нашем материале.
– Ольга, расскажите обо всем с самого начала.
– Девять лет назад у меня родился особенный ребенок. Это была первая, долгожданная и идеально спланированная беременность. К родам я готовилась тщательно: проходила курсы для родителей, заключила контракт с роддомом, будучи уверенной, что платные роды дают гарантии. Но получилось так, как получилось: узкий таз, родовая травма, асфиксия, экстренное кесарево. Два месяца в больнице. Врачи не дают никаких прогнозов... Но я искренне верила, что история с инвалидностью обойдет нас стороной. Началась бесконечная череда борьбы, поисков врачей и реабилитаций. Когда Тимофею исполнилось полгода, мы пришли в центр реабилитации «Развитие без барьеров». Сказать честно, в тот период наша семья испытывала тяжелые финансовые трудности, и я была вынуждена бесконечно искать средства на лечение и реабилитацию Тимофея – останавливаться было нельзя. Так вышло, что в один из дней мы познакомились с директором центра и разговорились: оказывается, у них на тот момент не было специалиста по рекламе и развитию (а я как раз по образованию пиарщик), и мы вместе пришли к договоренности о взаимовыгодных условиях: я стала заниматься развитием их центра, а они занимались развитием моего сына. Это сотрудничество со временем переросло в крепкую дружбу. До сих пор очень благодарна ребятам, что в тот момент поверили в меня и дали возможность реализовать себя. Тимофей рос, и я вместе с ним. Я ушла из центра, искать себя дальше. И спустя время меня пригласили на новую должность — уже в Детскую городскую больницу №1, в которой когда-то спасли моего сына.
– Как все совпало! – Да, и для меня это было очень странным, даже пугающим совпадением. В этой больнице спасли жизнь Тимофею, но там же я когда-то оставила часть себя. Мне до сих пор трудно вспоминать то время: за те два месяца пока ребенок находился в стационаре, у меня прошла полная переоценка ценностей, словно я прошла жестокую экспресс-трансформацию. Это было тяжело, это было больно и страшно. Это была зона роста, но я пойму это только потом. И, конечно же, на тот момент я никогда бы не подумала, что вернусь сюда снова. Однако решила попробовать – и вот уже 4 года я там, на сегодняшний день возглавляю пресс-службу.
–Как и когда вы познакомились с хосписом? – Два года назад Тимофей заболел серьезной пневмонией, четыре месяца находился в реанимации, два из которых на ИВЛ. К сожалению, домой мы уехали уже в новом, «паллиативном» статусе – с гастростомой и трахеостомой. И я снова, как 9 лет назад, морально «улетела» в отчаяние. Нужно было принять нашу новую реальность, новые особенности ребенка – всему обучиться. Как раз в этот момент пришли на помощь специалисты из хосписа. Приехали, познакомились с сыном, рассказали обо всех видах взаимодействия, поддержали.
– Расскажите про АНО «Теплее вместе». Как вы к этому пришли? – Несмотря на сильную загруженность по всем фронтам, я всегда старалась не закрываться, общаться, идти к людям. Так, пять лет назад мы подружились с одной мамой, у которой тоже особенный ребенок, и решили создать НКО, чтобы своими силами поддерживать женщин, которые оказались в той же ситуации, что и мы. АНО «Теплее вместе» – это инклюзивный проект, который родился в Санкт-Петербурге в 2020 году, а в конце 2021 официально стал благотворительной некоммерческой организацией, которая поддерживает и направляет женщин, воспитывающих детей с особыми потребностями на пути сохранения внутреннего ресурса и ментального здоровья.
– Как строится ваша работа? – У нас нетипичное НКО – только про мам и около мам. Мы создаем сообщество взаимной психоэмоциональной поддержки, проводим ресурсные мероприятия для женщин и их семей в городских локациях, рассказываем обществу об инклюзии и эмпатии, а также боремся со стигматизацией образа родителей детей с инвалидностью и особыми потребностями. Мы проводим семейные пикники, мастер-классы, кинопоказы, экскурсии, новогодние ёлки и стараемся делать так, чтобы каждое мероприятие было праздником, выходом в свет. Всего за несколько лет нам удалось сделать многое: мы победили во Всероссийском конкурсе «Моя страна – моя Россия», запустили проект «Мамин воздух» совместно с психологической студией «Воздух», получили президентскую премию «Сделано в России» журнала «Сноб», делали фотовыставку, сотрудничали с благотворительными фондами, социальными проектами и выигрывали гранты. О нас даже сняли документальный фильм в рамках проекта #Невсёравно.
– Ничего себе! А сейчас вы что делаете? – По семейным обстоятельствам чуть больше года в нашей деятельности случилась пауза. Но мы обязательно вернёмся с новыми силами и идеями. У нас много планов. Наше дело хоть и энергозатратное, но горячо любимое, поэтому мы будем стараться дальше развивать всю эту историю.
– Часто бывает так, что родители буквально «замыкаются» в себе и не хотят никуда выходить, даже если могут. Как «вытаскивать»? – Прежде всего, надо понимать, что за каждым тяжелобольным ребенком стоит уставшая мама. Когда в твоей жизни появляется человечек, который ежедневно вынужден сражаться с реальностью, мир и круг общения полностью меняются. Да, близкие рядом, но ты живёшь в совершенно других заботах: твой малыш не ходит на обычные кружки, не ест ту же еду, что другие дети — всё иначе. Часто у многих начинается «затворнический» образ жизни.
«НЕТ НИ ФИЗИЧЕСКИХ, НИ МОРАЛЬНЫХ СИЛ ЧТОБЫ ПРОСТО ПОПРОБОВАТЬ СНОВА ОТКРЫТЬСЯ МИРУ. ИМЕННО ПОЭТОМУ ОЧЕНЬ ВАЖНО, ЧТОБЫ В НУЖНЫЙ МОМЕНТ КТО-ТО ПРОТЯНУЛ РУКУ ПОМОЩИ»
Можно долгие годы откладывать свою жизнь на «потом» и сильно пожалеть. А можно взять ответственность за свое счастье, здоровье, досуг — тогда красота и вкус к жизни вернутся.
– Замечаете ли вы изменения в жизни мам? – Для многих девушек наши встречи как глоток свежего воздуха – это факт. На встречах каждая находит что-то важное именно для себя: заботу, вдохновение и даже подруг. Думаю, на это еще влияет сама концепция наших мероприятий.
– Какая? – У нас есть нерушимое правило: на наших мероприятиях, в первую очередь, мы — женщины. Мы оставляем все заботы, все мысли о быту и детях дома, мы – здесь и сейчас. Мы говорим о женских проблемах, об отношениях, о том, что сейчас носят, что почитать, куда сходить. Мы стараемся максимально абстрагироваться, ни о чем не думать, побыть с собой эти два часа, поговорить про себя.
– Оля, вот такой вопрос: как вы все успеваете? – Акробатические номера! Я ничего не успеваю, но твердо знаю, что, если бы у меня не было работы, и я оставалась один на один с ребенком – не справилась бы. Всё моё движение – лекарство от плохих мыслей. Когда ты двигаешься – ты понимаешь смысл и ценность жизни. Просто существовать и быть потребителем – это одно, а приносить пользу другим – совсем другое, это питает меня. Конечно, в режиме многозадачности часто появляется другая «сторона медали» – выгорание. Сидишь, смотришь в одну точку от усталости и думаешь: «А надо ли это все мне? А есть ли тут что-то про меня, для меня?» Но потом начинаешь анализировать, видеть результат всего и открывается второе дыхание.
– И последний вопрос. Что бы вы пожелали семьям, которые столкнулись с бедой? – Правда в том, что никто не застрахован от особого родительства, поэтому я всех призываю, как бы ни было сложно, не думать о будущем, жить сейчас. Время летит с искрометной скоростью, мы и моргнуть не успеем, как жизнь уже пролетит. Я искренне желаю всем родителям постараться принять ситуацию как можно быстрее (возможно с помощью психологов), адаптироваться и не закрываться в себе. Мир жесток, но и прекрасен. Что случилось – уже случилось, этого не вернуть и не исправить. А вот с каким настроением и мыслями прожить сегодняшний, завтрашний день, всю жизнь – мы выбираем сами. Буду банальной, но «даже после самой темной ночи, наступает рассвет», главное – видеть хорошее и верить в себя и свои силы.