Человек живёт надеждой. Даже в самой сложной ситуации мы ищем пути, выполняем рекомендации и верим в лучшее. Но когда речь заходит о переводе ребёнка с онкологическим заболеванием на паллиативное сопровождение, одной надежды оказывается недостаточно. Возникает множество тяжёлых вопросов: как принять это решение? Где найти силы? Как продолжать жить?
О том, как медицинская система и сами семьи проходят этот путь — от надежды на излечение к принятию и новой форме заботы — мы поговорили с Анастасией Анатольевной Захаровой, заместителем главного врача ГБУЗ МО «Московский областной хоспис для детей» по медицинской части, врачом-педиатром.
О том, как медицинская система и сами семьи проходят этот путь — от надежды на излечение к принятию и новой форме заботы — мы поговорили с Анастасией Анатольевной Захаровой, заместителем главного врача ГБУЗ МО «Московский областной хоспис для детей» по медицинской части, врачом-педиатром.
— Здравствуйте, Анастасия Анатольевна. Давайте начнём с одного из самых главных и болезненных вопросов для семей. С какого момента ребенку с онкологическим заболеванием может быть присвоен паллиативный статус?
— Представьте себе подростка 16 лет с пятым рецидивом, который бегает, прыгает, катается на мопеде. Как его признать паллиативным? С одной стороны, формальное признание пациента паллиативным лишает его активной реабилитации и некоторых видов лечения. С другой, помощь таким детям и их семьям необходима. Эта тонкая грань отражена даже в законодательстве: в новом приказе «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи» исчезла жёсткая формулировка «когда исчерпаны все возможности лечения». Также мы часто общаемся с НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Их врач-гематолог Алексей Вадимович Пшонкин отмечает, что это сложнейший вопрос, и не всегда пациента можно однозначно признать паллиативным. В детской онкологии большинство заболеваний сегодня успешно лечится, и лишь немногие диагнозы изначально требуют паллиативного подхода, поэтому решение о присвоении такого статуса — это всегда сложно.
— Бывают ли ситуации, когда этот статус обсуждается уже на старте лечения?
— Да, и это правильный подход. Всегда нужно оценивать прогноз. Но, повторюсь, в онкологии это исключительные случаи.
— А как происходит сам переход к паллиативной помощи? Это резкое решение или постепенный процесс?
— Конечно, никто не сообщает об этом «в лоб». Все очень индивидуально и зависит от потребностей самого ребенка и его семьи. Важно понимать: паллиативная медицинская помощь, как и любая другая, требует письменного согласия от родителей или от самого пациента, если ему больше 14 лет. Мы подробно объясняем, что можем предложить, пытаемся выяснить, чего хотят они. И семья, конечно, имеет полное право отказаться.
— Часто отказываются?
— В нашей практике — нечасто. Однако, например, за прошлый год ни один наш пациент не ушёл из жизни в стационаре — все хотели быть дома.
— Так эмоционально проще?
— Им так легче. Наверное, так легче всем. Такие дети и так проводят много времени в больницах, в закрытых боксах, поэтому свои последние дни они хотят провести в окружении близких, и мы это прекрасно понимаем.
— Как в таком случае проходит поддержка от хосписа?
— Мы подключаем полное сопровождение: психолога, прописываем необходимые обезболивающие, в том числе наркотические анальгетики. Мы всегда стараемся минимизировать травму.
— Кто чаще становится инициатором этого сложного разговора: лечащий онколог, консилиум, психолог или ваша паллиативная служба?
— По-разному. Иногда лечащие онкологи направляют к нам. Иногда инициатива исходит от нашей службы. Бывали случаи, когда мы приезжали в больницу с комиссией и разговаривали с семьями. И это, кстати, часто даже лучше, потому что врачи, оказывающие медико-санитарную помощь, не всегда умеют — и, наверное, даже не должны уметь — говорить о смерти. Бывает и так, что родители отказываются от общения с психологом, доверяя только лечащему врачу, — и тогда врач берет эту миссию на себя.
— Как же всё-таки гуманно и бережно объяснить родителям необходимость такого перехода?
— Это частично философский вопрос. Мы всегда пытаемся донести, что детский паллиатив — это не про смерть, но в случае с онкологией - это всегда про неё. Мы стараемся говорить предельно честно и открыто. Конечно, с оглядкой на готовность родителей эту информацию услышать. Они воспринимают всё очень по-разному, здесь практически ничего нельзя предугадать. Был показательный случай. Мы приехали в Морозовскую больницу, рассказали родителям про хоспис — что там не страшно, хорошо, спокойно. Они вроде согласились… А потом мне пришлось выступить «плохим полицейским». Я говорю: «Вы понимаете, что разговор идёт о том, что ребёнок будет у нас умирать?» И сразу возникли недопонимания. «Зачем вы так говорите, мы просто хотели полечиться!» — это понятная и естественная реакция. Это невыносимо для родителей. Они чаще всего не готовы, им тяжело принять.
— Что самое сложное в этом разговоре лично для вас, как для врача?
— Паллиативная помощь — очень личностная, индивидуальная история, поэтому здесь всё сложно. Каждый такой разговор — это всегда больно, всегда по-разному, это не поставишь на поток. Поговоришь, выйдешь, выдохнешь… Такая жизнь. Так случилось.
— А как говорить с самим ребёнком о его состоянии?
— У нас в законодательстве нет строчки, разрешающей сказать ребёнку: «Ты умрёшь». До 14 лет мы всегда общаемся через родителей. После 14 — уже с самим пациентом, но всё равно ориентируемся на семью. При этом есть дети, которые всё прекрасно понимают. Если говорить о мировой практике, понятие смерти формируется у человека уже к восьми годам. Он начинает понимать, что жизнь конечна. Западные психологи убеждены: ребёнку надо знать правду. И я с ними согласна, ведь дети — великие эмпаты. Они всё чувствуют. Они всегда понимают, когда от них что-то скрывают. Да, сердце разрывается, но надо оставаться честным.
— Бывали ли случаи, когда ребёнок оказывался эмоционально сильнее взрослых?
— Да, конечно. У нас была пятнадцатилетняя девочка, её перевели в хоспис после долгой болезни. И она прямо спрашивала: «Когда я умру?» Был и другой случай. Девочка уже уходила, и когда её спросили, чего бы она хотела, она ответила: «Чтобы помирились мои мама и бабушка». Понимаете, насколько ребёнок в этот момент может быть эмоционально более зрелым?
— Существует ли в вашей работе «выгорание»? Как вы находите внутренние ресурсы и опору?
— Мы с вами прямо уходим в философию. Мне кажется, существует усталость и эмоциональная незрелость. Как правило, в паллиатив приходят специалисты с большим опытом и запасом прочности за плечами.
Я сама, когда в 2015-2016 годах работала в домодедовской больнице и узнала, что будет открываться хоспис,
на предложение главврача работать там ответила: «Да вы что! Никогда!». Но жизнь оказалась больше и мудрее нас.
Думаю, до работы в нашей сфере важно эмоционально дорасти. Что касается ресурсов… Вот вы часто видите на улице детей на инвалидных колясках? Нет. А они есть! Они такие же дети. Они имеют право на радость, общение, учёбу, на мультики, на то, чтобы видеть красивый белый снег — на яркую жизнь. И если мы можем эту яркую жизнь приблизить или продлить — мы работаем не зря. Вот отсюда и берутся силы
— Работа в хосписе меняет отношение к жизни?
— Безусловно. Ты начинаешь чувствовать эту жизнь, видеть её красоту, подмечаешь детали: снег, солнце, простые радостные моменты. И всегда понимаешь, что у кого-то может не быть следующего лета. На мой взгляд, это лучшая профилактика выгорания.
— Вы сказали, что в паллиатив приходят с опытом. А студенты? Они у вас проходят практику?
— В вузах читают какой-то небольшой курс, но глобально паллиатив не включён в программу. Поэтому и практикантов у нас почти нет. Но это и неудивительно. Всё дело в том, что сама система помощи в России очень молода. Давайте вспомним: впервые понятие паллиатива появилось в законодательстве только в 2011 году, а первый государственный хоспис в Московской области работает всего 6 лет. Система развивается стремительно, нам нужно время на то, чтобы перестать бояться детей на колясках, научиться помогать, стать более толерантными. Должно вырасти новое поколение — и врачей, и всех нас. Я до сих пор хорошо помню, как лет десять-пятнадцать назад школьные врачи на полном серьезе спрашивали: «Зачем вы отдали такого ребёнка в наш класс?» Сейчас для нас с вами такой вопрос звучит чудовищно, а было это совсем недавно. Так что, для глобальных изменений в образовании и, главное, в общественном сознании нужно время. И нужно говорить на эти темы. Много говорить.
— Если бы вы могли сказать одну важную вещь родителям, которые только вступают на этот путь, что бы это было?
— Это не моя фраза, но я её часто повторяю: «Делай, что должно, и будь, что будет». Прилагай все усилия для того, что ты считаешь нужным и правильным. Просто делай.
Беседовала Маша Штольц
Беседовала Маша Штольц
