Делимся историей Надежды – мамы Елисея. Поговорили с ней о клятве Гиппократа, карме инженера и поиске квалифицированного социального работника.
Вы сами решили стать инженером или родители настояли?
– Нет, это был мой собственный выбор. Моя мама всегда говорила, что хочет, чтобы я стала или учителем, или медиком. Но в какой-то степени мне пришлось погрузиться в медицину, но, с другой стороны, я никогда не отказывалась от своей инженерной натуры. Мне всегда нравилась математика, что для многих было странным. Никто из моих сверстников не любил этот предмет, а мне всегда нравились физика, алгебра и геометрия. Русский язык и литература давались мне гораздо сложнее, так как мне казалось странным рассуждать о человеческих переживаниях.
Где вы учились?
– После школы я поступила в Государственный технический университет на факультет автоматизации машиностроения. У нас была кафедра машин, механизмов и деревообрабатывающего комплекса. Я училась там и получила свой первый диплом о высшем образовании — инженера-механика в области машинного механизма для деревообрабатывающего комплекса в лесной промышленности.
И вы работали потом по специальности?
– Не совсем, после вуза я работала в интернет-кафе. В то время интернет в домах был редкостью. Люди приходили, чтобы отправить электронную почту, скачать что-то. Мы помогали им ориентироваться в этом новом мире технологий: переводили тексты, сканировали документы, помогали студентам с дипломами и копированием. В общем, работали на стыке традиционных дел и новых технологий. Мне, честно говоря, очень повезло. Я научилась обращаться с компьютерами, понимать, как работает интернет. Это была настоящая школа компьютерной грамотности. У нас рядом находился компьютерный сервис, и, когда что-то ломалось, я всегда бежала туда и наблюдала, как ребята из сервиса чинят оборудование. Мне было невероятно интересно видеть, как они разбираются с неисправностями, как работают с устройствами. Я буквально впитывала эти знания.
Работа в интернет-кафе дала мне много полезного опыта. Я столкнулась с основами делопроизводства: у нас были накладные, трудовые книжки, и я сама заполняла документы. Мы были небольшим коллективом — всего три человека, два директора и я. Мне приходилось даже ходить в банк и общаться с клиентами. Это был мой первый опыт в подобной деятельности, и это были незабываемые моменты.
Я работала много, но сплошные мелкие задачи иногда давали о себе знать: приходилось жертвовать личным временем, чтобы закончить все дела. Однако все эти навыки, которые я там приобрела, стали важным фундаментом для моей дальнейшей карьеры. Это дало мне не только технические знания, но и уверенность в собственных силах.
Полгода я проработала и затем ушла в декрет. В это время родилась моя старшая дочка Даша.
Работа в интернет-кафе дала мне много полезного опыта. Я столкнулась с основами делопроизводства: у нас были накладные, трудовые книжки, и я сама заполняла документы. Мы были небольшим коллективом — всего три человека, два директора и я. Мне приходилось даже ходить в банк и общаться с клиентами. Это был мой первый опыт в подобной деятельности, и это были незабываемые моменты.
Я работала много, но сплошные мелкие задачи иногда давали о себе знать: приходилось жертвовать личным временем, чтобы закончить все дела. Однако все эти навыки, которые я там приобрела, стали важным фундаментом для моей дальнейшей карьеры. Это дало мне не только технические знания, но и уверенность в собственных силах.
Полгода я проработала и затем ушла в декрет. В это время родилась моя старшая дочка Даша.
А как вы познакомились с мужем?
– Мы встретились, когда мне было четырнадцать лет, а ему шестнадцать. Мы познакомились во дворе, в кругу друзей. Встретились снова, когда мне было девятнадцать, ему — двадцать один. Он вернулся из армии, и мы случайно столкнулись. Быстро наладили общение, начали встречаться, и уже стали парой.
После рождения Даши вы работали?
– Да, я вышла из декрета и вернулась в ту же компанию. Однако зарплата была очень низкой, а с рождением ребенка необходимы были дополнительные средства. И, если честно, мне позвонили и предложили новую работу. Дело в том, что, когда я писала диплом, я проходила производственную практику и фактически готовила его для предприятия. Инженер из одной компании, где я стажировалась, позвонил и сказал, что им нужен инженер-конструктор.
По сути, у меня было всего две постоянные работы. Первой была должность главного технолога на фабрике по производству картона, где я проработала пять лет. После этого меня перевели на спичечную фабрику. Кажется, у меня такая карма: даже находясь в декрете, я не могла избавиться от своей инженерной сущности. Я думала, что этот период будет время для отдыха и расслабления, но, похоже, мои инженерные инстинкты проявились даже здесь. И вот, в декрете, как и раньше, вокруг меня — устройства и аппараты.
По сути, у меня было всего две постоянные работы. Первой была должность главного технолога на фабрике по производству картона, где я проработала пять лет. После этого меня перевели на спичечную фабрику. Кажется, у меня такая карма: даже находясь в декрете, я не могла избавиться от своей инженерной сущности. Я думала, что этот период будет время для отдыха и расслабления, но, похоже, мои инженерные инстинкты проявились даже здесь. И вот, в декрете, как и раньше, вокруг меня — устройства и аппараты.
Расскажите про Елисея. Как обнаружили заболевание?
– Елисей родился 18 марта 2014 года. Беременность проходила спокойно, все контрольные анализы были в норме, без каких-либо патологий. После рождения врачи говорили, что он здоров, но с небольшим гипертонусом. Нам сказали, что это довольно распространённое явление, и это не повод для беспокойства. Рекомендовали поехать к неврологу для массажа и электрофорезов. Мы не придали этому большого значения и решили, что всё наладится. В тот момент никто не волновался особо и не замечал ничего тревожного.
Через месяц назначили плановое обследование. В это время мы часто ходили по поликлиникам и, вероятно, где-то подхватили вирус. Елисей заболел, у него поднялась температура и начался небольшой кашель. В дальнейшем выяснилось, что у детей со СМА (спинальная мышечная атрофия) прогрессирование заболевания часто начинается именно после респираторных заболеваний. То есть, даже если болезнь началась как обычная простуда, она может ускорить развитие СМА.
Состояние Елисея ухудшилось: он начал плохо кушать, не мог проглотить молоко и отказывался от груди. До этого он хорошо набирал вес, вырос на 5 см и прибавил 1,5 кг в первые недели. Я думала: «Как здорово! У нас растет настоящий богатырь».
Участковая врач заподозрила пневмонию. Рентген в областной больнице показал увеличение вилочковой железы, но пневмония не подтвердилась – проблема оказалась эндокринной. Елисея срочно перевели в реанимацию, и нам не позволили оставаться с ним. Это было таким шоком, как это можно было оставить ребенка в больнице, а самим уехать домой! Но пришлось так сделать.
Через два дня гормональная терапия улучшила его состояние, и нас перевели в детское отделение для дальнейшего обследования, включая ЭЭГ. Врачи заподозрили СМА из-за «лягушачьей» позы, дыхания животом и проблем с глотанием. К сожалению, через две недели пришел генетический анализ и подтвердил диагноз СМА.
Через месяц назначили плановое обследование. В это время мы часто ходили по поликлиникам и, вероятно, где-то подхватили вирус. Елисей заболел, у него поднялась температура и начался небольшой кашель. В дальнейшем выяснилось, что у детей со СМА (спинальная мышечная атрофия) прогрессирование заболевания часто начинается именно после респираторных заболеваний. То есть, даже если болезнь началась как обычная простуда, она может ускорить развитие СМА.
Состояние Елисея ухудшилось: он начал плохо кушать, не мог проглотить молоко и отказывался от груди. До этого он хорошо набирал вес, вырос на 5 см и прибавил 1,5 кг в первые недели. Я думала: «Как здорово! У нас растет настоящий богатырь».
Участковая врач заподозрила пневмонию. Рентген в областной больнице показал увеличение вилочковой железы, но пневмония не подтвердилась – проблема оказалась эндокринной. Елисея срочно перевели в реанимацию, и нам не позволили оставаться с ним. Это было таким шоком, как это можно было оставить ребенка в больнице, а самим уехать домой! Но пришлось так сделать.
Через два дня гормональная терапия улучшила его состояние, и нас перевели в детское отделение для дальнейшего обследования, включая ЭЭГ. Врачи заподозрили СМА из-за «лягушачьей» позы, дыхания животом и проблем с глотанием. К сожалению, через две недели пришел генетический анализ и подтвердил диагноз СМА.
Вы помните свои эмоции, когда подтвердился диагноз?
– Конечно, помню. Это был шок. Невролог, после результатов ЭЭГ, посмотрела на ребёнка и сказала, что, скорее всего, у нас СМА, и что это неизлечимо. Я надеялась, что врачи найдут решение, начнут лечение, и всё будет хорошо. Но услышать, что нет никаких вариантов лечения и что ребенок, возможно, проживет лишь пару месяцев, было ужасно. Я никогда не сталкивалась с подобной ситуацией, когда внешне здоровый ребенок, все органы в порядке, но есть невидимая генетическая проблема, из-за которой он может умереть.
Самый тяжелый момент, что тебе никто не дал никакой поддержки и надежды, что врачи тебе сказали, что никто и ничто тебе не поможет ребенку. И если вдруг кто-то вам будет говорить, что там можно что-то сделать, то это мошенники-шарлатаны, которые хотят развести вас на деньги. Никому не верьте, кто вам будет говорить, что ребенка можно вылечить. Такое состояние безнадежности какой-то.
Самый тяжелый момент, что тебе никто не дал никакой поддержки и надежды, что врачи тебе сказали, что никто и ничто тебе не поможет ребенку. И если вдруг кто-то вам будет говорить, что там можно что-то сделать, то это мошенники-шарлатаны, которые хотят развести вас на деньги. Никому не верьте, кто вам будет говорить, что ребенка можно вылечить. Такое состояние безнадежности какой-то.
Кто вас поддержал в тот момент?
– Поддержка пришла от других родителей, которые пережили подобное. В Москве и Петербурге уже были мамы, чьи дети вернулись домой, и их помощь была бесценна. Мы дружили, общались, и они поделились со мной важными советами. Одним из полезных была литература, в том числе брошюра по паллиативной помощи. Эту брошюру написала Юля, которая до этого жила в Германии и описала, как там организована медицинская помощь и стандарты ухода. Её опыт стал для меня источником надежды и полезной информации.
В брошюре Юля описала множество практических деталей, таких как замена фильтров, уход за трахеостомой и различные типы. Эта информация была очень полезной и помогла мне понять, как улучшить качество жизни ребёнка, чего в больнице мне никто не объяснил. Например, я узнала, как использовать мягкие ленты вместо бинтов, чтобы избежать натирания шеи, и как справляться с отеками и пролежнями. Позже мы с Юлей нашли друг друга в Facebook, стали общаться и дружить. Я была удивлена, как, несмотря на то, что я из Кирова, наши пути пересеклись в таком новом для меня городе.
В брошюре Юля описала множество практических деталей, таких как замена фильтров, уход за трахеостомой и различные типы. Эта информация была очень полезной и помогла мне понять, как улучшить качество жизни ребёнка, чего в больнице мне никто не объяснил. Например, я узнала, как использовать мягкие ленты вместо бинтов, чтобы избежать натирания шеи, и как справляться с отеками и пролежнями. Позже мы с Юлей нашли друг друга в Facebook, стали общаться и дружить. Я была удивлена, как, несмотря на то, что я из Кирова, наши пути пересеклись в таком новом для меня городе.
Почему вы переехали в Санкт-Петербург?
– Когда стало ясно, что мы не успеем попасть в программу раннего доступа до осени, мы решили переориентироваться на Санкт-Петербург, чтобы организовать поездку летом и избежать рисков COVID-19 зимой. Однако, в Санкт-Петербурге нам сообщили, что санитарная авиация не требуется, так как состояние Елисея не критическое. Мы должны были обеспечить транспортировку сами и не получили реаниматолога для сопровождения.
На тот момент не существовало государственной программы,например, как «Круг добра», которая бы давала доступ к новым лекарствам. Для этого лечащий врач должен был подать документы, но наш невролог отказалась, считая это незаконным и бессмысленным.
Меня возмутило, что врач решала, стоит ли бороться за жизнь нашего ребенка. Я считаю, что врачи должны следовать принципам Гиппократа и стараться помочь пациентам, а не ограничивать их возможности. Когда мы обнаружили сильное искривление позвоночника у Елисея и отказались от консервативного лечения, начали искать альтернативные решения.
В итоге мы собрали вещи и отправились в Санкт-Петербург. Муж приехал заранее, нашел квартиру и подготовил её. Мы отправили часть вещей машиной, а сами сели на поезд. По приезду муж разгрузил вещи и помог нам устроиться.
1 декабря мы были у врача с полным набором документов. Поскольку все документы были поданы вовремя, мы прошли все этапы без задержек. В течение двух недель я уладила все бюрократические вопросы, пока муж занимался продажей дома и другими делами. Переезд был сложным, особенно с медицинским оборудованием, но в итоге всё обошлось.
На тот момент не существовало государственной программы,например, как «Круг добра», которая бы давала доступ к новым лекарствам. Для этого лечащий врач должен был подать документы, но наш невролог отказалась, считая это незаконным и бессмысленным.
Меня возмутило, что врач решала, стоит ли бороться за жизнь нашего ребенка. Я считаю, что врачи должны следовать принципам Гиппократа и стараться помочь пациентам, а не ограничивать их возможности. Когда мы обнаружили сильное искривление позвоночника у Елисея и отказались от консервативного лечения, начали искать альтернативные решения.
В итоге мы собрали вещи и отправились в Санкт-Петербург. Муж приехал заранее, нашел квартиру и подготовил её. Мы отправили часть вещей машиной, а сами сели на поезд. По приезду муж разгрузил вещи и помог нам устроиться.
1 декабря мы были у врача с полным набором документов. Поскольку все документы были поданы вовремя, мы прошли все этапы без задержек. В течение двух недель я уладила все бюрократические вопросы, пока муж занимался продажей дома и другими делами. Переезд был сложным, особенно с медицинским оборудованием, но в итоге всё обошлось.
После всех пережитых сложностей, что вас мотивирует двигаться дальше?
– Любовь. Любовь к Елисею. Даже когда ночами трудно, когда сил нет, и кажется, что все невозможно, его взгляд наполняет меня силой и терпением. Эта любовь помогает мне справляться со всеми трудностями.
Как вы находите силы для ухода и заботы?
– Важно уделять внимание себе, отдыхать и находить время для себя. Иногда простое выйти из дома и провести время в одиночестве помогает.
Кто помогает вам в уходе за ребенком?
– В основном помогает муж. Так же с этого года мы начали получать помощь от социального работника. Она приходит два раза в неделю на два часа. Хотя у нее нет медицинского образования, она помогает нам с повседневными делами: сходить в магазин, умыть Елисея и другие мелкие заботы.
А помощь от медработников или специализированных организаций?
– В основном помогают родственники или близкие. Проблема в том, что найти сиделку с необходимыми навыками и опытом – это действительно сложная задача.Сейчас Елисею 10 лет, и он весит 25 килограммов. Одна девушка помогала нам, но это непросто, поскольку нужно поднимать его, что требует усилий.
Дочка часто приезжает?
– Даша и ее молодой человек приезжают к нам в гости, мы общаемся, играем в настольные игры и гуляем. Они также помогают, например, с походами в магазин. Даша не остаётся с нами на целый день, но её помощь очень ценна. Важно, что они поддерживают нас, это имеет большое значение.
