С 2003 года помогаем неизлечимо
больным детям и их семьям
Истории

По ту сторону изгороди

Вероника была замужем, спокойно вынашивала долгожданного первенца и строила планы на жизнь, однако судьба распорядилась иначе: врачебная ошибка привела к клинической смерти ребёнка. Матвей провёл 11 минут без кислорода, что привело к тяжёлой инвалидности и необходимости паллиативной помощи с первых дней. Испытание не прошло бесследно для семьи — брак распался. Вероника нашла в себе силы не просто принять новые обстоятельства, а кардинально изменить жизнь и получить медицинское образование.

О том, как совмещать учёбу в медицинском колледже с уходом за тяжелобольным сыном, о коммуникации с врачами и о том, как найти в себе ресурс для перерождения, — в нашем материале от первого лица.
Матвей с рождения был очень тяжёлым, практически нежизнеспособным. То, что он дожил до восьми с половиной лет – это заслуга моих родителей, врачей и моя. Нам пришлось принять эту реальность и научиться делать всё, чтобы маленькому человеку было легче. Мы прошли через разные периоды. некоторые вспоминаются с особой болью: в моей жизни случилась большая трагедия, распалась семья, навалились депрессия и апатия, если честно – жить не хотелось, в голову лезли страшные мысли. Но надо было как-то жить дальше, искать новые смыслы. Мне захотелось глобально понять, что именно происходит в организме моего сына с точки зрения медицины. Так, когда Матвею было три года, я поступила в медицинский колледж имени В.М. Бехтерева на «Сестринское дело».

Тонны материала и трахеостома

Программа включает множество дисциплин из разных сфер медицины. Нас учат, как работать с гастростомой и трахеостомой, как кормить, как санировать, как ставить мочевые катетеры и клизмы, как делать перевязки. Также студенты колледжа проходят разные заболевания, изучают анализы, показатели, дозировки препаратов. Да, это не вуз, но с тебя спрашивают, как с медицинского работника более высокой квалификации. Ты должен знать, как что работает, зачем и по какому принципу. Также очень много практики: в хирургии, в педиатрии, в терапии, урологии, неврологии и так далее. За все время у тебя есть возможность определиться, где ты хочешь работать. Если ты, к примеру, понимаешь, что в педиатрии – ты должен получить дополнительное профессиональное образование на базе своего учреждения.
Грубо говоря, когда врач говорит, что нужно уколоть – ты должен понимать, правильно ли он тебе это говорит, а не просто выполнять команды.
Сейчас основные учебные трудности позади: я на 4 курсе и пишу диплом по Матвею, уже согласовала с руководителем. Полностью тема звучит так: «Паллиативный уход за детьми с поражением центральной нервной системы». После колледжа я, возможно, пойду работать в детскую реанимацию, но еще не до конца уверена в этом. Когда мне кто-нибудь рассказывает, что вот, мол, врачи черствые – я понимаю, почему это происходит. Они просто умеют не пропускать чужую боль через себя, иначе сойдёшь с ума. А я не могу. Я была и остаюсь «по ту сторону изгороди», знаю, как это происходит каждый день. Если пойму, что совсем не могу – пойду ассистентом в стоматологию. Но думаю, что медицина останется со мной.

Собирайте свой чемоданчик

Говорят, паллиативных все боятся – правильно говорят. Я знаю много мам, которые до сих пор не нашли своего лечащего врача. Мой Матвей с рождения нуждается в постоянной помощи и уходе, поэтому я еще до колледжа научилась делать многие процедуры сама: санировать через носовые ходы, слушать фонендоскопом и так далее. Скорую вызываю только в самом крайнем случае. Но когда вызываю – приезжают, что называется, с мокрыми ладошками.

Вот как этой весной, например. Мне в какой-то момент не понравилось, как Матвей дышит, я почувствовала неладное. Нужно было прослушать хрипы, а это, конечно, врач сделает лучше. Скорая приехала и прямо с порога начала хамить. Раз, два, три... В какой-то момент я не выдержала: «Слушайте, мне и так хватает острых ощущений в жизни. Раз такое дело – собирайте свой чемоданчик и уезжайте». Да. Так и сказала. Врач успокоилась, извинилась и говорит: «Просто мне, когда сказали, к какому ребенку ехать, я сразу занервничала». А почему занервничала? Это страх от незнания, как работать с такими пациентами. Знаете, как некоторые говорят: «А зачем к нему приезжать, он же все равно умрет».

Для многих такие дети неудобные и неправильные – и это наша общая большая беда. Людям вообще свойственно бояться и ненавидеть то, чего они не знают, в чем не разбираются. Это еще одна причина, по которой я пошла в медицину. Понять — чтобы перестать бояться самой. Научиться — чтобы могли мы все: и я, и врачи вокруг. Чтобы в следующий раз доктор заходил в нашу квартиру не с раздражением, а со знанием дела. Чтобы «неудобные» дети становились просто детьми, которым нужна помощь.
И теперь, оглядываясь назад, я каждый день благодарю своего сына. Не только за его силу и мужество, но и за тот удивительный путь, который он мне открыл.