В этом году мы хотим уделить особое внимание историям наших подопечных семей и, конечно, мамам. Потому что каждая из них может носить гордое звание superwoman. Они справляются с ежедневной заботой о детях, ведут хозяйство, находят силы для работы и, что особенно вдохновляет, не перестают заниматься тем, что искренне любят. Наша героиня Татьяна Аведян — именно такая мама. В перерывах между уходом за сыном и домашними хлопотами она находит время на волонтёрство и готовит такую ачму, что выстраивается очередь. Её история — о любви, сопротивлении и о том, как находить опору внутри себя.
- Татьяна, здравствуйте. Расскажите о себе.
Начну с того, что я счастливый человек. У меня большая семья: муж, трое детей и внук. Я родилась в Волгограде, когда мне было пять лет, мы с мамой и отчимом переехали в Дагестан. Там я закончила школу, получила первое высшее образование, вышла замуж и родила старшего сына. Жили дружно, неплохо жили. Потом решили переехать в Петербург, и тут все изменилось. Я работала на трех работах, получала второе высшее и снова вышла замуж. У нас родился второй ребенок, а следом – Тигран. Они погодки. Как говорится, ничего не предвещало беды. Я была под наблюдением врачей, беременность проходила прекрасно, но так получилось, что родила раньше срока.
Тигран родился очень маленьким, слабым. Врачи говорили разное. Нейрохирург уверял, что все нормально, просто будет прихрамывать. Невролог сказал — будет лежать. В надежде поставить Тиграна на ноги, мы продали все, что у нас было, долгие годы занимались в реабилитационных центрах «Прогноз» и «Развитие без барьеров». Когда у сына еще была опора в ногах, мы надеялись, верили — а в 2012 году услышали страшный вердикт: мальчик никогда не встанет. Врач прямо так и сказал: «Я что, должен вас обманывать? Вы лежачие, вам дорога в хоспис». Честно, я была в ужасе. От грубости, от бессилия, от непонимания — почему так? Сейчас, через время, я понимаю, что, он не хотел ничего плохого сказать, но тогда это был кошмар.
Начну с того, что я счастливый человек. У меня большая семья: муж, трое детей и внук. Я родилась в Волгограде, когда мне было пять лет, мы с мамой и отчимом переехали в Дагестан. Там я закончила школу, получила первое высшее образование, вышла замуж и родила старшего сына. Жили дружно, неплохо жили. Потом решили переехать в Петербург, и тут все изменилось. Я работала на трех работах, получала второе высшее и снова вышла замуж. У нас родился второй ребенок, а следом – Тигран. Они погодки. Как говорится, ничего не предвещало беды. Я была под наблюдением врачей, беременность проходила прекрасно, но так получилось, что родила раньше срока.
Тигран родился очень маленьким, слабым. Врачи говорили разное. Нейрохирург уверял, что все нормально, просто будет прихрамывать. Невролог сказал — будет лежать. В надежде поставить Тиграна на ноги, мы продали все, что у нас было, долгие годы занимались в реабилитационных центрах «Прогноз» и «Развитие без барьеров». Когда у сына еще была опора в ногах, мы надеялись, верили — а в 2012 году услышали страшный вердикт: мальчик никогда не встанет. Врач прямо так и сказал: «Я что, должен вас обманывать? Вы лежачие, вам дорога в хоспис». Честно, я была в ужасе. От грубости, от бессилия, от непонимания — почему так? Сейчас, через время, я понимаю, что, он не хотел ничего плохого сказать, но тогда это был кошмар.
У меня два высших образования,
три прыжка с парашютом, я ездила по заграницам, я активная, отзывчивая —
не должно было быть со мной такого.
- Как сейчас дела у Тиграна?
- Тигран уже три года не посещает школу, занимается с преподавателями онлайн. Он очень общительный парень, смышленый, с хорошим юмором, любит книги и животных, собирает модельные машинки, играет в компьютер. Ручку держать не может, но владеет планшетом. Надеюсь, в будущем мы с ним поедем в хоспис в Павловске – очень хочется больше общения, социализации, куда-то выходить, общаться, знакомиться. Сейчас такой период, что совсем как-то грустно бывает, но все пройдет. Я знаю.
- Как Тигран относится к выходам в свет? Ему интересно?
- Он только за, хоть каждый день. Тут дело во мне – мне тяжело с ним куда-то ездить. У меня давление, выезды надо планировать. Лучше на машине, а папа у нас на работе постоянно. Соответственно, нечасто получается. Но вообще, конечно, очень любим ездить на мероприятия в хосписе – там всегда весело, активности, вкусная еда, классные люди.
- Тигран уже три года не посещает школу, занимается с преподавателями онлайн. Он очень общительный парень, смышленый, с хорошим юмором, любит книги и животных, собирает модельные машинки, играет в компьютер. Ручку держать не может, но владеет планшетом. Надеюсь, в будущем мы с ним поедем в хоспис в Павловске – очень хочется больше общения, социализации, куда-то выходить, общаться, знакомиться. Сейчас такой период, что совсем как-то грустно бывает, но все пройдет. Я знаю.
- Как Тигран относится к выходам в свет? Ему интересно?
- Он только за, хоть каждый день. Тут дело во мне – мне тяжело с ним куда-то ездить. У меня давление, выезды надо планировать. Лучше на машине, а папа у нас на работе постоянно. Соответственно, нечасто получается. Но вообще, конечно, очень любим ездить на мероприятия в хосписе – там всегда весело, активности, вкусная еда, классные люди.
- Как вы познакомились с детским хосписом?
- В тот момент сработало сарафанное радио. Мне тогда было очень тяжело — денег не было, сил не было, ничего вообще не было. Знакомые рассказали, что в Петербурге есть хоспис, там могут помочь. Я позвонила, к нам приехали, поговорили, пригласили.
- Помните свои первые ощущения? Это было страшно?
- Скажу так: нам нужна была помощь. И с появлением хосписа в нашей жизни стало существенно легче. Поддержка, хорошие специалисты, внимание, ноль осуждения. Лечь на постоянной основе не получалось— не с кем было оставлять других детей, поэтому ездили на дневной стационар. Сейчас мы там не лежим, но связь держим. К нам на дом приезжает невролог, педиатр, фонд «Бумажная птица» оказывает адресную помощь. Обращаемся, когда не хватает жизненно важных вещей: памперсов, питания. Это всегда нужно. Я лишнего не возьму, мы всегда своими силами стараемся обеспечивать себя.
- Если не секрет, как справляетесь?
- Муж у меня инженер-подводник, работает без выходных, я готовлю еду на заказ. Так мы вместе потихоньку собираем на ежемесячную реабилитацию Тиграна. ЛФК, массажи — все это стоит немалых денег, но мы продолжаем ежедневно заниматься, даже через «не хочу».
- В тот момент сработало сарафанное радио. Мне тогда было очень тяжело — денег не было, сил не было, ничего вообще не было. Знакомые рассказали, что в Петербурге есть хоспис, там могут помочь. Я позвонила, к нам приехали, поговорили, пригласили.
- Помните свои первые ощущения? Это было страшно?
- Скажу так: нам нужна была помощь. И с появлением хосписа в нашей жизни стало существенно легче. Поддержка, хорошие специалисты, внимание, ноль осуждения. Лечь на постоянной основе не получалось— не с кем было оставлять других детей, поэтому ездили на дневной стационар. Сейчас мы там не лежим, но связь держим. К нам на дом приезжает невролог, педиатр, фонд «Бумажная птица» оказывает адресную помощь. Обращаемся, когда не хватает жизненно важных вещей: памперсов, питания. Это всегда нужно. Я лишнего не возьму, мы всегда своими силами стараемся обеспечивать себя.
- Если не секрет, как справляетесь?
- Муж у меня инженер-подводник, работает без выходных, я готовлю еду на заказ. Так мы вместе потихоньку собираем на ежемесячную реабилитацию Тиграна. ЛФК, массажи — все это стоит немалых денег, но мы продолжаем ежедневно заниматься, даже через «не хочу».
- Есть какие-то прогнозы от врачей?
- Прогнозов нет и никогда не будет. Я знаю, что мой сын никогда не пойдет, не сядет и не встанет, и даже не поползет. Но мне важно, чтобы не было шага назад. Если забросить, все будет еще хуже, поэтому боремся, поддерживаем. Недавно у нас появилась механическая коляска, которой Тигран может сам управлять, переключать скорость – вы не представляете, какой он счастливый!
- Прогнозов нет и никогда не будет. Я знаю, что мой сын никогда не пойдет, не сядет и не встанет, и даже не поползет. Но мне важно, чтобы не было шага назад. Если забросить, все будет еще хуже, поэтому боремся, поддерживаем. Недавно у нас появилась механическая коляска, которой Тигран может сам управлять, переключать скорость – вы не представляете, какой он счастливый!
- Что радует вас?
- Моя прекрасная семья, мой ребенок, крыша над головой, просто жизнь, какая она есть. Вообще, я стараюсь вести активную жизнь, насколько это возможно. Например, уже на протяжении семи лет я волонтер на Грушинском складе – по воскресеньям мы раздаем одежду нуждающимся. Также раз в месяц кормлю своей продукцией солдат в Стрельне.
- Чем?
- А знаете, по-простому! Все хотят домашнюю еду: тортики, голубцы, просто вареную картошку с чесночком.
- Думаю, про готовку нужно поговорить отдельно. Расскажете подробнее?
- Это то, что я умею и люблю. Это мое. Я всегда любила готовить, мои друзья не раз просили меня что-то придумать для них, накрыть стол. И тут однажды я подумала – да я же могу заработать на этом и помочь своему ребенку. Так и пошло... В основном готовлю дагестанскую, русскую, грузинскую кухню. Очень скрупулезно подхожу к этому процессу.
- Какие-то особые рецепты?
- Да рецепты то как раз самые обыкновенные – тут все дело в подходе. Вы знаете, я очень брезгливая. Например, никогда не буду есть чужой холодец. Всегда варю его сама и буквально перебираю под микроскопом, чтобы не было ни жиринки, ничего лишнего. Если я готовлю долму, то листья для нее покупаю на Кировском рынке у одной дагестанки. Мясо покупаю на конкретной точке, а летом привожу из деревни, там у нас свое хозяйство. Да, заморочь, но народ ценит такой подход, хвалит, говорит, вкусно. Часто очередь на ачму! Есть постоянные благодарные клиенты, но вот сейчас мало кто заказывает и новые не приходят. Видно, время такое.
- Моя прекрасная семья, мой ребенок, крыша над головой, просто жизнь, какая она есть. Вообще, я стараюсь вести активную жизнь, насколько это возможно. Например, уже на протяжении семи лет я волонтер на Грушинском складе – по воскресеньям мы раздаем одежду нуждающимся. Также раз в месяц кормлю своей продукцией солдат в Стрельне.
- Чем?
- А знаете, по-простому! Все хотят домашнюю еду: тортики, голубцы, просто вареную картошку с чесночком.
- Думаю, про готовку нужно поговорить отдельно. Расскажете подробнее?
- Это то, что я умею и люблю. Это мое. Я всегда любила готовить, мои друзья не раз просили меня что-то придумать для них, накрыть стол. И тут однажды я подумала – да я же могу заработать на этом и помочь своему ребенку. Так и пошло... В основном готовлю дагестанскую, русскую, грузинскую кухню. Очень скрупулезно подхожу к этому процессу.
- Какие-то особые рецепты?
- Да рецепты то как раз самые обыкновенные – тут все дело в подходе. Вы знаете, я очень брезгливая. Например, никогда не буду есть чужой холодец. Всегда варю его сама и буквально перебираю под микроскопом, чтобы не было ни жиринки, ничего лишнего. Если я готовлю долму, то листья для нее покупаю на Кировском рынке у одной дагестанки. Мясо покупаю на конкретной точке, а летом привожу из деревни, там у нас свое хозяйство. Да, заморочь, но народ ценит такой подход, хвалит, говорит, вкусно. Часто очередь на ачму! Есть постоянные благодарные клиенты, но вот сейчас мало кто заказывает и новые не приходят. Видно, время такое.
-Вы бы хотели открыть свое кафе?
- Конечно! «Вкусняшки от Аведяшки»! Каждые дополнительные средства — это еще несколько сеансов массажа или ЛФК. Мечтаю, чтобы это стало стабильным подспорьем. Я не опускаю руки, верю, что все будет, что я к этому приду.
-С годами становится легче, больше помощи? Как вы ощущаете?
- Вы знаете, я и сейчас могу поплакать, я же живой человек. Но каждое утро я благодарю Господа за то, что есть Тигран. Он счастливый ребенок, он не знает другой жизни. Его все любят. Когда его старший брат приезжает, они всегда играют, свободно общаются на равных. Даже мне говорит: «Это ты к нему как к больному относишься, а я — как к обычному». В этом, наверное, и есть ответ. Мы просто живем и боремся. Потому что иначе нельзя.
- Что бы вы хотели сказать родителям, которые столкнулись с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка?
- Никогда не унывать и не спрашивать, за что мне это. Жизнь по-разному складывается. У нас сложилось вот так. И – улыбаться. Помню, бывало, с занятий вернемся, я Тиграна на пол положу, сама рядом лягу – и реву под музыку. Выплачу все, что накопилось. Выключу – и дальше жить. И на всех фотографиях мы с ним улыбаемся. А зачем иначе? Однажды даже случай был: под нашей счастливой фотографией для благотворительного сбора одна дама написала:
- Конечно! «Вкусняшки от Аведяшки»! Каждые дополнительные средства — это еще несколько сеансов массажа или ЛФК. Мечтаю, чтобы это стало стабильным подспорьем. Я не опускаю руки, верю, что все будет, что я к этому приду.
-С годами становится легче, больше помощи? Как вы ощущаете?
- Вы знаете, я и сейчас могу поплакать, я же живой человек. Но каждое утро я благодарю Господа за то, что есть Тигран. Он счастливый ребенок, он не знает другой жизни. Его все любят. Когда его старший брат приезжает, они всегда играют, свободно общаются на равных. Даже мне говорит: «Это ты к нему как к больному относишься, а я — как к обычному». В этом, наверное, и есть ответ. Мы просто живем и боремся. Потому что иначе нельзя.
- Что бы вы хотели сказать родителям, которые столкнулись с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка?
- Никогда не унывать и не спрашивать, за что мне это. Жизнь по-разному складывается. У нас сложилось вот так. И – улыбаться. Помню, бывало, с занятий вернемся, я Тиграна на пол положу, сама рядом лягу – и реву под музыку. Выплачу все, что накопилось. Выключу – и дальше жить. И на всех фотографиях мы с ним улыбаемся. А зачем иначе? Однажды даже случай был: под нашей счастливой фотографией для благотворительного сбора одна дама написала:
«Если честно, вам помогать
не хочется. Вы же улыбаетесь,
счастливые. Вас не жалко».
А меня и не надо жалеть! Я – самая лучшая, и мои дети – самые лучшие. Мне помощь нужна, а не жалость. Я сильная, я справлюсь.
- Тигран когда-нибудь рассказывал вам, о чем он мечтает?
- Он мечтает просто жить, как все. Больше общаться, видеться с друзьями, которые у него есть онлайн. Чтобы у него была своя комната. Мечты простые, человеческие.
- Тигран когда-нибудь рассказывал вам, о чем он мечтает?
- Он мечтает просто жить, как все. Больше общаться, видеться с друзьями, которые у него есть онлайн. Чтобы у него была своя комната. Мечты простые, человеческие.
