Имя Тамерлан с тюркского переводится как «Железный Лев», и родители не случайно так назвали своего сына — это поистине храбрый львенок, который выносит множество испытаний.
Осенью 2019 года вся семья с нетерпением ждала рождения мальчика. Во время беременности все шло хорошо: анализы и УЗИ были в норме, и ничего не предвещало беды. Тамерлан появился на свет ночью, а к утру его перевели в отделение реанимации новорожденных, где неонатологи боролись за его жизнь в течение двух недель, после чего перевели в отделение патологии еще на две недели. Долгожданная выписка состоялась в конце декабря — мама и сын наконец-то покинули больничные стены. Но всего через неделю у Тамерлана внезапно случился приступ, проявившийся болезненными мышечными спазмами.
«Когда нам озвучили диагнозы — церебральная ишемия, судорожный синдром — мы не сразу поняли их серьёзность, — признаются родители. — А через месяц случился первый эпилептический приступ. С тех пор мы почти не жили дома — только больницы, подбор лекарств, обследования… С 2020 года идёт борьба за жизнь нашего сына. Иногда кажется, мы уже перепробовали всё».
В 2024 году пятилетнему Тамерлану установили паллиативный статус. Мальчик страдал от тяжелой мышечной спастики — постоянного болезненного напряжения, при котором невозможно расслабить мышцы. Из-за этого он буквально не мог спокойно лежать ни минуты. Весной этого года семья обратилась в проект «Журавлик», помогающий с перелётами на лечение в другие города. Благодаря этой поддержке Тамерлан попал на консультацию в московскую клинику, где врачи предложили установить баклофеновую помпу. Это специальное устройство, которое постоянно подаёт лекарство, снижающее мышечное напряжение. В августе операцию провели успешно. В сентябре семья снова летала в Москву — на плановую заправку и настройку нейростимулятора. Следующий визит запланирован на декабрь.
«Когда нам озвучили диагнозы — церебральная ишемия, судорожный синдром — мы не сразу поняли их серьёзность, — признаются родители. — А через месяц случился первый эпилептический приступ. С тех пор мы почти не жили дома — только больницы, подбор лекарств, обследования… С 2020 года идёт борьба за жизнь нашего сына. Иногда кажется, мы уже перепробовали всё».
В 2024 году пятилетнему Тамерлану установили паллиативный статус. Мальчик страдал от тяжелой мышечной спастики — постоянного болезненного напряжения, при котором невозможно расслабить мышцы. Из-за этого он буквально не мог спокойно лежать ни минуты. Весной этого года семья обратилась в проект «Журавлик», помогающий с перелётами на лечение в другие города. Благодаря этой поддержке Тамерлан попал на консультацию в московскую клинику, где врачи предложили установить баклофеновую помпу. Это специальное устройство, которое постоянно подаёт лекарство, снижающее мышечное напряжение. В августе операцию провели успешно. В сентябре семья снова летала в Москву — на плановую заправку и настройку нейростимулятора. Следующий визит запланирован на декабрь.
«Теперь мы можем спокойно подмывать и умывать его, — делится папа Тамерлана. — Гуляем на улице. Конечно, он ещё не сидит в коляске, но его уже не выгибает так сильно, как раньше. Даже стал чаще оставаться с бабушкой! Эти перемены — заслуга людей, неравнодушных к чужой беде. Спасибо вам огромное за то, что дарите детям шанс на своевременное лечение, а нам, родителям — надежду. За что все это происходит с нашим сыном? Каждый день мы задаем себе и Богу эти вопросы, надеясь, что все наладится. Мы не опускаем рук и верим в то, что произойдет чудо, и наш маленький ангел поправится».
Благотворительный проект «Журавлик» организует поездки для детей и молодых взрослых со всей России в федеральные медицинские центры — и обратно домой после лечения. Мы также помогаем с транспортом донорам костного мозга и врачам, которые едут на консультации, конференции или обучение.
Подробности об участии читайте здесь.
Поддержать проект «Журавлик» вы можете по этой ссылке.
Подробности об участии читайте здесь.
Поддержать проект «Журавлик» вы можете по этой ссылке.
