Историю Вари Середенко стоит начать с легенды, которая дала название ее болезни. Давным-давно прекрасная русалка Ундина полюбила смертного юношу. Он поклялся ей своим дыханием, что никогда не оставит ее. Но клятва была нарушена. И когда возлюбленный уснул, Ундина наложила на него проклятие: «Ты дышишь, пока бодрствуешь. Но если ты уснешь – дыхание покинет тебя».
Эта древняя легенда неожиданно стала прологом к жизни обыкновенной девочки из Санкт-Петербурга. Варя родилась на свет вместе с сестрой-двойняшкой на 32-й неделе, с весом менее килограмма. На седьмой день с Варей случилось необъяснимое: она не могла дышать во сне. Сначала врачи успокаивали родителей: «Незрелость, пройдет», но продолжали искать причину. Было много предположений: неусвоенный белок, спинально-мышечная атрофия… Все так и продолжалось, пока один из врачей не предложил сдать анализ на синдром Ундины. Анализ отправили в Москву, и он подтвердился.
Синдром Ундины — это очень редкое заболевание, характеризующееся нарушениями в работе вегетативной нервной системы. Пока человек бодрствует и сосредоточен, он дышит сознательно. Когда человек активен и контролирует себя, он сам управляет своим дыханием. Однако стоит ему погрузиться в сон или расслабиться, как автоматический механизм дыхания отключается — мозг прекращает подавать команды легким, и дыхание может остановиться. Варя стала первой девочкой в Санкт-Петербурге, у которой официально подтвердили этот диагноз. Вероятно, до нее были другие дети с этим заболеванием, но их случаи остались неизученными.
Диагноз есть, а инструкции к жизни с ним — нет.
– Возвращаться из больницы домой было очень страшно. Мы абсолютно не понимали, что делать, – делится Мария, мама Вари. – Тогда, двенадцать лет назад, в России никто не знал, как перевозить ребенка с таким заболеванием. Не существовало ни инструкций, ни отработанной практики. Первые месяцы я почти не спала. Мне постоянно казалось, что стоит мне заснуть – и дочь умрет.
К счастью, знающие люди посоветовали нам сайт, который объединяет семьи и специалистов со всего мира, столкнувшихся с этим синдромом. У меня хороший английский, поэтому я сразу написала в Германию, Швецию, Англию и Францию. Немцы и англичане быстро откликнулись, мы начали активно переписываться. Я переводила их рекомендации на русский и относила нашим реаниматологам. Меня учили, как пользоваться мешком Амбу – это такое портативное устройство для ручного искусственного дыхания – и вообще всем необходимым навыкам, которые нужно успеть применить в первые 10-15 минут до приезда скорой. Успокаивали, поддерживали, говорили, что такая практика существует, что все будет хорошо и мы справимся. Особенно нам помогал один врач из Англии, который всё подробно разъяснял. Во многом именно благодаря ему мы и выкарабкались.
В тот же период в нашей жизни появился Санкт-Петербургский хоспис. Конечно, поначалу было тревожно: непонятно, что это за учреждение, как там всё устроено. Но страшнее было оставаться один на один с бедой, когда твой ребенок каждый день рискует. Как оказалось, зря боялись – именно специалисты хосписа поддержали нашу семью, научили, как правильно пользоваться аппаратом ИВЛ и активно жить с ним. Я всегда буду благодарна этим людям – они вселили в нас уверенность, благодаря им Варя спокойно пошла в школу, смогла социализироваться, подружиться с одноклассниками и не чувствовать себя "какой-то не такой".
Я ей с детства говорила, говорю и буду говорить, если она хоть немного усомнится в своих силах: “Ты не инвалид. Это просто такая особенность, и она часть тебя».
Сегодня Варе 13 лет. Она учится в седьмом классе общеобразовательной школы, рисует и занимается моделированием одежды в Академии цифровых технологий. Однако, самой большой страстью остается биология, и именно с ней Варя планирует связать будущую профессию. Кем она хочет стать — врачом, ученым или исследователем, — пока не решила, но ее мечта неизменна: помогать людям, столкнувшимся с таким же диагнозом. И доказать, что даже самая сложная реальность — не преграда для полноценной жизни, а лишь часть уникального пути.
Именно мечта помогает нам верить в себя даже тогда, когда обстоятельства говорят об обратном. 10 сентября фонд «Бумажная птица» запустил ежегодный всероссийский проект «Мечты сбываются», который помогает мечтать детям и молодым взрослым с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
Приём заявок продлится до 10 октября. Все подробности и условия участия ищите на сайте проекта: хоспис.дети. Если у вас возникнут трудности с заполнением формы или отправкой документов — не стесняйтесь обратиться за помощью! Напишите нам на почту dreams@kids-hospice.ru или позвоните по телефону +7(921)579-05-52 (Арина).