«Раньше я думала, что хоспис — это конец, но он стал началом новой жизни», — рассказывает Екатерина, мама маленького Лёни. Мальчик появился на свет раньше срока, весил чуть больше килограмма и с первых минут боролся за жизнь на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Потом началось бесконечное испытание: болезнь легких, изматывающие приступы, переводы из отделения в отделение, череда анализов, процедур и обследований. Врачи разводили руками: одна инфекция сменяла другую, а четкого диагноза и, главное, эффективного плана помощи — не было.
«Это было похоже на замкнутый круг, — вспоминает Екатерина. — Лечение одного влекло за собой проблемы с другим. Лёня слабел, а я чувствовала себя абсолютно беспомощной».
В 2021 году, когда Лёне присвоили паллиативный статус, семье дали направление в первый в России детский хоспис.
«Честно говоря, меня пугало слово "хоспис", — признается мама. — Мне казалось, что это место, куда отправляют "доживать", и мы будем лежать никому не нужные в каком-нибудь углу. Было очень страшно, но я читала много информации о работе и устройстве хосписов, общалась с родителями, которые столкнулись с подобной ситуацией, и меня убедили, что в этом учреждении все иначе. Уставшие от бесконечных мытарств и с надеждой на лучшее, мы буквально за три дня собрали документы и поехали. Я всегда говорю, что наша настоящая, счастливая жизнь началась в хосписе. Когда мы переступили порог стационара, вместо холодных коридоров нас ожидала уютная, почти домашняя обстановка. Вместо равнодушия — команда специалистов, которые сразу увидели не просто диагнозы, а Лёню и его потребности.
С сыном начали регулярно заниматься ЛФК, лечебным массажем, учили ходить и, наконец, купировали приступы, которые мучали его годами. Также в стационаре устраивали яркие праздники, музыкальные концерты, мастер-классы и анимал-терапию(общение с животными). Все эти события наполняли нашу жизнь радостью и новыми впечатлениями. А еще — Лёне предоставили портативный кислородный концентратор, и он наконец-то смог выйти на улицу! Хоспис не просто приютил нас — он вернул качество жизни, силы и надежду, и мы очень благодарны всем сотрудникам за неоценимую помощь, поддержку и внимание.
Долгие, изматывающие скитания по больницам в поисках диагноза отнимают драгоценное время, ресурсы и силы у ребенка и его семьи. История Лёни — яркое доказательство того, что педиатрам важно уметь работать с детьми и молодыми взрослыми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями: своевременно выявлять потенциальных пациентов, наблюдать за ними и вести маршрутизацию семьи в дальнейшем. Для этого необходимо повышение квалификации. Проект по обучению врачей-педиатров основам паллиативной медицинской помощи, который мы успешно запустили в 2025 году при поддержке Фонда президентских грантов продолжает свою работу – скоро начнется второй поток обучения врачей из Московской, Калужской и Тверской областей. Всего до конца года мы планируем подготовить порядка 150 квалифицированных специалистов.
