«Я стараюсь жить каждым днем и приносить радость себе и детям».

Мне 39 лет. Я местный житель в первом поколении: мама с Севера, папа из Ленинграда. У нас была самая обычная семья: родители, я и младшая сестра. С мужем познакомились, когда мне было 15 лет. Я училась в 10-м классе, а он заканчивал Суворовское военное училище. Он тоже местный, родился на Васильевском острове. Долгое время у нас была общая компания друзей. Потом он пошел учиться в Высшее инженерно-техническое училище, а я поступила в университет. После университета работала в международной финской компании, занимающейся электронными компонентами. Вышла замуж, родился сын Петя, и началась моя новая жизнь.

У меня были тяжелые роды, Петя родился с кефалогематомой на голове - была небольшая шишечка справа. Несмотря на это, по шкале Апгар ему поставили 7-8, что считается приличной оценкой. Многие нейрохирурги были удивлены такой оценке, учитывая его состояние.

Инвалидность ему поставили не сразу. Он сидел, гулял, реагировал на звук и свет, у него не было косоглазия. Он был очень хорошеньким ребенком. Если бы вы увидели его на фотографии, никогда бы не подумали, что у него проблемы со здоровьем.

Трудности возникли позже: он никак не начинал ползать. Мы наблюдались у невролога, ездили к нейрохирургу. Мы прошли множество обследований, но врачи не могли определить его состояние. Сын не подходил ни под диагноз ДЦП, ни под генетические проблемы. Мы проверили основные генетические параметры, но ничего не нашли.

В итоге, после долгих обследований, нам сказали, что у нас такая форма детского церебрального паралича и эпилепсия.

Первые девять лет день рождения Пети для меня был праздником со слезами на глазах. Я вспоминала, как все это произошло, и у меня наворачивались слезы.

Недавно у Пети выявили церебральную патологию сосудов. У него очень извитые сосуды, аневризма находится в кавернозном сегменте – между костями. Врач предупредил, что если мы «отключим» сонную артерию, то через год-два аневризмы могут появиться внутри головного мозга. А это грозит разрывом и мгновенной смертью. Врач сказал, что нам нужно просто жить и радоваться жизни. Изменить режим на более щадящий: не ходить по лестнице и не перегружать сына физическими нагрузками. С аневризмой шансов прожить больше, чем после операции, которая сама по себе рискованна и не гарантирует полного излечения.

Мы были в шоке от этого диагноза и после выписки несколько дней провели в гостинице, стараясь прийти в себя. Вернулись домой на поезде, и я долго восстанавливала себя после двух месяцев стресса. Мы просто ели, спали и гуляли. Когда стало потеплее, Петя немного улучшился, но сейчас замечаем ухудшение. Сын стал хуже ходить. У него также ухудшилась моторика правого глаза из-за давления на мышцу. Эпилепсия пока не проявилась, но на энцефалограмме показатели ухудшились. Петя не переносит жару и солнце, ему тяжело.

Сейчас мы живем одним днем и стараемся радоваться каждому моменту. Я провожу с ним как можно больше времени, радую его маленькими удовольствиями. Несмотря на трудности, мы научились адаптироваться к новым обстоятельствам и воспринимаем жизнь такой, какая она есть.

Наверное, тяжелее принять то, что произошло сейчас. Каждый день Петя плохо себя чувствовал, плакал у меня на руках, его выворачивало, и это было невозможно передать словами. Он постоянно лежал с закрытыми глазами, его лицо выражало невыносимую боль, он прыгал ко мне, и я не знала, как ему помочь. Он ничего не ел, а всегда имел хороший аппетит.

Во время этого стресса у него было все: и худоба, и боли. Я не могла нормально позаботиться о нем – сложно было обеспечить привычный уход, мы даже плохо чистили зубы. Я не спала, купила раскладушку, беспокойно следила за его дыханием, когда он лежал в больнице с капельницами.

Сравнивая сейчас и тогда, я могу сказать, что, возможно, оба периода были тяжелыми, но первый раз я воспринимала ситуацию более оптимистично. Я была моложе и думала, что все наладится. Сейчас, после 15 лет борьбы, я осознаю, что наблюдаю обратный процесс, и все, что я могу сделать, – это замедлить его.

Я окружила сына любовью, стараюсь создать комфортные условия, но понимаю, что процесс не остановить. Аневризма не исчезнет, и скорее всего будет прогрессировать. Мы начали замечать ухудшение с глазом, и я не знаю, что ждет нас в будущем.

Петя – невероятный ребенок. Каждый утро он просыпается с улыбкой, и когда он хорошо себя чувствует, он счастлив. Его присутствие изменило мою жизнь – я приобрела замечательных друзей и стала смотреть на мир иначе.

Петя занимается различными видами спорта: ездит на лошадях и отлично плавает. В воде он чувствует себя комфортно, потому что я с самого рождения брала его в бассейн. Я сама с детства плаваю и считаю, что это очень полезно для психоэмоционального состояния, позвоночника и иммунитета. Поэтому стараюсь, чтобы мои дети тоже регулярно плавали – это наш обязательный ритуал.

Сейчас Петя учится в восьмом классе коррекционной школы. Последние два года он на домашнем обучении. Вначале мы ходили в класс, но с течением времени я заметила, что ему тяжело долго находиться в школе. Он стал чаще уходить в себя, казалось, что он не в этом мире. Я решилась перевести его на домашнее обучение.

Есть еще дочь Настя. Разница между ними 10 лет. Мы с мужем боялись решиться на второго ребенка. Я переживала, что могу упустить время, и думала только о том, как заниматься Петей. В итоге, совершенно неожиданно, я забеременела Настей. У меня были серьезные проблемы со здоровьем, и я считаю рождение Насти просто подарком судьбы. Она умная, красивая и активная, и я счастлива, что родила здорового ребенка.

Очень хорошие. Между ними нет ревности. Иногда Насте бывает грустно из-за того, что мы не можем куда-то поехать из-за состояния Пети, но, несмотря на это, они дружны и хорошо ладят. Я стараюсь брать Настю с собой везде, куда еду с сыном. У меня не так много людей, у которых я могу ее оставить. Настя очень активная, стараюсь уделять ей внимание. Я знаю, как это важно, потому что сама ревновала сестру к родителям.

Настя видит, как я отношусь к Пете, и мы много об этом говорим. Я объясняю ей, что Петя болен, но мы его любим и должны поддерживать. Она осознает, когда Пете плохо, и мы обсуждаем это вместе. Настя очень переживает за него. Дочка понимает ситуацию, но все равно ведет себя как ребенок: иногда капризничает. Когда она стала старше, начала внимательнее смотреть на Петю и понимать, почему он двигается и говорит иначе.

Были моменты, когда Настя очень хотела сестру и плакала, просила меня родить ей сестричку. Сейчас, когда я спрашиваю Настю, не хочет ли она сестру, она отвечает: «Не-не-не. У тебя и так столько забот с Петей, что мне не хватает твоего времени. Если будет сестра, я тебя вообще не увижу».

Сейчас сложно ответить на этот вопрос. Раньше у меня всегда были источники вдохновения. Во-первых, близкие люди, особенно те, у кого тоже тяжелые детей. У меня есть подруги, с которыми мы дружим много лет, и их поддержка для меня очень важна. Мы не просто разговариваем, а действительно стараемся помочь друг другу. Если у кого-то возникла проблема, мы быстро решаем вопрос.

Во времена, когда Пете было очень тяжело, я поняла, кто мои настоящие близкие — это те, кто рядом, даже если они не родственники.

Я стараюсь жить каждым днем и приносить радость себе и детям. Например, каждое утро я встаю, готовлю завтрак и красиво сервирую стол. Мы садимся вместе, пьем из красивых стаканов и наслаждаемся вкусной едой. Это создает хорошее настроение на целый день.

У меня есть помощница, но иногда наши графики не совпадают. Когда она приходит, мне зачастую нужно бегать по делам, например, в аптеку. У меня много задач, и поэтому я обычно спешу быстрее с ними разобраться, а не отдыхаю. Хотя иногда мне удается вырваться и сходить в бассейн, и это помогает чувствовать себя лучше.