Кириллу только 13 лет, а у него за плечами уже персональная художественная выставка в Петербурге, опыт путешествий и большие планы на будущее. Мальчик родился абсолютно здоровым. Первые полгода все было прекрасно, а потом семья стала замечать, что что-то не так: головку держал с трудом, переворачиваться было сложно... Начались бесконечные обследования, поставили диагноз СМА. О том, как сейчас живет Кирилл, о счастье и любви к миру нам рассказала его мама. Далее – от первого лица.
Чистая душа, открытое сердце
Сразу скажу, что мы прошли через все: шок, отрицание, слезы, гнев. А потом наступила тишина, и в ней родилось осознание: диагноз — это просто диагноз. Счастье — это тот выбор, который мы делаем каждое утро. Я многому учусь у своего сына, каждый день поражаюсь его способности замечать прекрасное, схватывать на лету. Его любознательность не знает границ, и кажется, что всё, к чему он прикасается, начинает светиться изнутри. Возможно, секрет в его отношении — он подходит ко всему с интересом и любовью, с намерением взять от жизни максимум, и она в ответ раскрывает перед ним свои возможности. Вот сейчас он увлекся языками: самостоятельно учит английский и китайский. Китайский, кстати, был для меня неожиданностью, потому что язык очень сложный. Однако Кирилл сам нашел приложение, занимается по 15-20 минут в день – и уже говорит целые фразы, инициирует диалоги, представляет ситуации, участвует в соревнованиях и находит новых друзей
Мне хочется, чтобы все видели, как растет мой ребенок, как меняется его взгляд на мир, и рисование — один из способов это показать. Кирилл рисовал всегда. Я помню, когда он был маленький, я могла дать ему пачку листов, и он часами рисовал животных, придумывал им истории и сюжеты. Однажды он придумал себе подружку — мышонка Джерри, которая осталась с нами надолго. В течение пяти лет Джерри жила в уголке на каждом рисунке. Но не просто жила — она взрослела, «поступала» в институт, даже вышла замуж… Это было так трогательно. Кирилл всегда говорит, что рисование для него – способ красиво видеть, красиво думать и красиво представлять. Мне кажется, в его работах — вся любовь к миру, к людям, наши семейные ценности. И конечно, рисование помогает ему проживать боль. В тяжелые периоды частых госпитализаций он часто изображал больницу— так ему было проще.
Творчество Кирилла развивалось благодаря встречам с удивительными людьми. Первым его наставником стал художник и педагог Серафим Некрасов, который помог побороть страх перед белым листом и цветом, видеть предметы, не бояться экспериментировать. Занятия дали свои плоды — под его руководством в 2021 году в Bridges Gallery на Васильевском острове открылась персональная выставка, где он представил свои работы в технике пуантилизма (точечное рисование). Я всегда с большим теплом и любовью вспоминаю тот день: получилось здорово, было много гостей и всем очень понравилось. Ведь детские рисунки – это чистая душа, открытое сердце, дети видят мир по-своему. Они замечают то, что мы, взрослые, давно уже не видим.
Когда Серафим открыл собственную галерею и его график изменился, сотрудники АНО «Детский и взрослый хоспис» познакомили нас со своим волонтером — Антоном Овсяниковым, Членом Союза художников России и просто фантастически талантливым человеком. Они быстро нашли общий язык, начали регулярно заниматься. Начинали с гуаши, потом перешли на акриловые краски и масло. Менялись и объекты! Сначала Кирилл рисовал только то, его окружает дома: кошку, аквариум с рыбками, цветы, фрукты в вазе. А потом Антон предложил брать за основу сюжеты его собственных картин (такая практика широко распространена в художественных вузах). Это уже совсем другая история, новый уровень. Думаю, что Антон открыл для него какие-то новые грани в искусстве. В прошлом году фонд «Бумажная птица» предложил нам издать большой лимитированный календарь с рисунками Кирилла. Работ накопилось уже так много, что теперь мы сами мечтаем о новой выставке, чтобы показать, как выросло его мастерство.
Пингвины и океаны
Еще одна большая любовь Кирилла — зоология и океанология. Он очень много читает на эту тему, смотрит передачи, исследует, знает всех редких зверей и сам строит маршруты наших путешествий. Мы уже объездили многие зоопарки от Тюмени до Калининграда, а благодаря проекту «Мечты сбываются» побывали даже в Новосибирском зоопарке имени Ростислава Александровича Шило, где живут пингвины Гумбольдта. Следующая цель — Нижний Новгород, чтобы увидеть загадочного бинтуронга, этого «кошачьего медведя», и поплавать на большом пароходе.
Неважно, выберет ли Кирилл путь художника, путешественника или ученого. Он уже выбрал главное — быть открытым миру и доверять своим мечтам. А мы учимся у него этой смелости. Любая мечта Кирилла, даже самая фантастическая, вроде поездки на Сафари, тут же становится общей семейной целью. И в этом — наш главный секрет: его счастье заразительно.
Ценность момента
Конечно, каким бы ты ни был сильным, поддержка всегда важна, и огромное счастье, что с самого первого дня с нами остается команда Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых. Эти люди стали частью нашей жизни — они проходят все этапы вместе с нами, оказывая самую разную помощь: от социальных вопросов и психологической поддержки до духовной опоры. Благодаря хоспису у нас есть прекрасные мероприятия и проекты, где мы можем просто общаться с теми, кто понимает нас без слов. Например, один из проектов — встречи для детей с одинаковым заболеванием, на которых они могут обсуждать важные для них темы, быть в кругу сверстников и не чувствовать одиночество. А родители в это время могут немного расслабиться и отдохнуть. Это такие ценные моменты.
Вот вы спросили меня, что я могу пожелать родителям, столкнувшимся с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка. Стремиться к принятию. Принять — и жить дальше, не зацикливаясь на болезни. Это непросто, придется ежедневно трудиться и находить в себе силы, но в этом труде будет и много счастья. Всё зависит от вашего выбора.
