Основную информацию о состоянии системы паллиативной помощи детям в регионах, как и в прошлом году, мы получим от Уполномоченных по правам ребенка. В каждом регионе Уполномоченные по правам ребенка направят запросы в региональные Комитеты здравоохранения, Комитеты по социальной политике, Комитеты образования и учреждения паллиативной помощи. Официальные ответы на запросы дадут общую картину ситуации в стране и помогут выявить региональные особенности в сфере организации помощи тяжелобольным детям.
Мы обещали поделиться, что нового будет в этом году. Рассказываем!
Самая главная инновация в методике мониторинга этого года была – это участие родителей детей, получающих паллиативную помощь. Мы понимаем, что именно те, кто столкнулся с проблемой неизлечимого заболевания ребенка, могут лучше всех рассказать о реальной ситуации в этой сфере. Родители – это самые лучшие эксперты, поэтому именно их мы просим ответить на вопросы, посвященные доступности получения паллиативной помощи, качеству предоставляемых услуг, участию различных организаций в оказании помощи, а также проблемам и позитивным примерам получения паллиативной помощи детям.
В прошлом году нас критиковали за то, что мы недостаточно активно включали в мониторинг общественные организации. Исправляемся! В этом году разработана специальная анкета с вопросами для некоммерческих организаций, задействованных в оказании паллиативной медицинской помощи детям. Без сомнения, организации третьего сектора являются неотъемлемым участником оказания паллиативной помощи, и мнение специалистов для нас – очень ценный источник информации. Участие НКО будет обеспечено за счет участия региональных Общественных палат и проведения опроса на сайте и ресурсах Общественной палаты РФ.
Мониторинг паллиативной медицинской помощи детям – это один из элементов большого проекта «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка». Проект реализует АНО «Детский хоспис» совместно с институтом Уполномоченного по правам ребенка, при поддержке Фонда Президентских грантов и Общественная палата РФ.
И, конечно же, проведение такого масштабного исследования во всех регионах России было не возможно без нашей любимой команды социологов РОО СПСБН «Стеллит».
Спасибо, друзья, коллеги и единомышленники!
С новыми силами и мотивацией работа продолжается!
