Мы все хотим дружить, играть и быть счастливыми

Кто такие «молодые взрослые»? Это парни и девушки с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, которым исполнилось 18 лет. Их жизнь не заканчивается с совершеннолетием, она просто становится другой. Саша — подопечный фонда «Бумажная птица», и сейчас он готовится к переходу из детского паллиатива во взрослый. Мы поговорили с его мамой о взрослении, страхах, любви к жизни и о том, почему не надо бояться слова «хоспис».

Вас можно поздравить с совершеннолетием?
— Да, спасибо! Мы, наверное, самые последние «выпускники» из детского хосписа. Саша уже прошел комиссию, ему оформили паллиативный статус, мы готовимся к взрослой жизни в Пушкине. Я приемная мама, Саша со мной с двух лет. До этого момента его воспитывала родная мама, но хватило ее ненадолго — года на полтора. А потом она буквально привезла его отцу, моему будущему мужу. Как сейчас помню: муж приезжает в пять утра на Московский вокзал, там стоят вещи, коляска… и больше никого. Он приехал с Сашей домой и говорит: «Ты понимаешь, что это теперь навсегда?» Я отвечаю: «Да, понимаю. Значит, будет наш!»

Вам легко далось это решение?
Ну, а куда? В интернат отдать? Я не смогла так, рука не поднялась. И моя старшая дочка его сразу приняла. Так и начали жить.

Мама больше не появлялась?
— Как же, появлялась. И в двенадцать ночи приходила, и караулила — целый детектив был. Говорила, что все поняла, просыпались материнские чувства, хотела забрать Сашу назад, но мы уже, конечно, не пошли на это. Более того, добились, чтобы эту женщину лишили родительских прав.

Расскажите немного о Саше?
— Саша очень любит эту жизнь, умеет искренне радоваться самым простым вещам, и мы с папой учимся у него этой мудрости, стараемся во всём поддерживать. Парень с характером! Все слышит, видит, хулиганит, как и все дети. Если ему срочно надо к компьютеру, а там какие-то «важные бумаги» лежат, будьте уверены: все бумажки будут пожеваны, порваны, съедены. (смеется). Каждое утро мы возим его в школу на уроки – все, как положено. Конечно, в расписании нет химии или физики, но есть чтение, социальная адаптация, физкультура и труды. Они занимаются рукоделием: плетут коврики для животных в питомники, глиняные мисочки, игрушки и т.д. Также ребят учат, как вести себя в магазине, как реагировать на происходящее вокруг. И это очень полезно, потому что мы, например, в общественном месте вообще не умеем себя вести, кричим, нервничаем… В этой школе прекрасный преподавательский состав, очень чуткий, профессиональный. А еще, Саше очень нравится цирк, театр и музыкальные инструменты. Он даже пробовал играть на синтезаторе, когда в хоспис приезжали артисты.

Многие родители, впервые сталкиваясь с тяжелым диагнозом, пугаются слова «хоспис». Что думаете?
— Думаю, что не надо бояться. Наше знакомство с детским хосписом началось в 2011 году, и за эти годы мы его увидели изнутри — не как страшное учреждение, а как место, полное жизни. Мы ездили туда, общались с врачами, с другими родителями, с детьми. И знаете, нам там очень нравилось. Мы до сих пор ходим на разные мероприятия, на дни рождения. Да, у всех разные диагнозы, дети неизбежно уходят, но атмосфера очень спокойная, здесь поддерживают и помогают пережить самые тяжелые моменты.

Мы часто говорим фразу «хоспис — это про жизнь».
— Все верно, именно про жизнь. Для наших детей хоспис — это одно из немногих мест, где они общаются на равных и чувствуют себя частью общества. И все это благодаря специалистам, которые там работают и точно понимают, что нужно делать. Это, кстати, огромный контраст с той же обычной поликлиникой или скорой помощью.В поликлиниках многие вообще не знают, что такое паллиатив, паллиативный статус. Как-то раз у Саши была температура под 40, которую нам физически дома не сбить.

Вы как приемные родители сталкивались с непониманием общественности?
— Я вам сейчас расскажу. Однажды мы летали в Грецию. Саша отлично перенес перелет. В аэропорту нас встретили, проводили, все было замечательно. А на следующий день приехали наши земляки. Отдыхаем у бассейна, Саша лежит на лежаке, подходит девочка и говорит: «Привет!» Он молчит. Она еще раз: «Привет!» Он молчит. Девочка разворачивается и кричит: «Мам, он дурак какой-то, не отвечает!» Я говорю: «Во-первых, он не сможет вам ответить». А когда она увидела коляску, так вообще закричала на весь бассейн: «Мам, он что, больной?» И мама ей тоже громко: «Ну, я не знаю...» Было очень неудобно. А вот иностранцы в том же отеле вели себя иначе: не тыкали пальцем, звали Сашу играть с собой в мяч, хотя прекрасно видели, что он особенный.

Как думаете, в чем дело? Менталитет?
—Я уверена, что основа всего — это семья. Родителям нужно с ранних лет говорить со своими детьми, просто и честно: «Смотри, все люди разные. Кто-то может бегать, а кому-то нужна коляска. Но внутри мы все одинаковые: мы все хотим дружить, играть, быть счастливыми. У нас у всех есть чувства. Конечно, например, в моей юности, в Советском Союзе, таких детей на улицах было видно нечасто. Но это не значит, что их не было или что их сторонились. В 80-е годы мой папа общался с соседским мальчиком с особенностями здоровья. У папы был рабочий ЗИЛ, и он постоянно катал его на этом грузовике по двору — вот вам и социализация! Там было столько эмоций… Помню, что этот мальчик не разговаривал, но все понимал, ждал момента, когда можно будет опять покататься и всегда с радостью бежал к папе. Мне кажется, тогда люди были попроще, не боялись, помогали. А в наши дни часто встречаешь непонимание и даже агрессию.

У нас в фонде есть проект «Школа жизни», который учит школьников общаться с людьми с инвалидностью, но бояться, не стесняться.
—Вот, побольше бы таких проектов. В школах этому же совсем не учат. Ни в школах, ни в детских садах. Был еще такой случай... Однажды мы идем, а навстречу — мальчик лет пяти с мамой. Смотрит на Сашу прямо, открыто, с интересом. Я говорю: «Хочешь поздороваться?» Он отвернулся, маму за рукав дергает, спрашивает. Мама ему говорит: «Ну, что ты меня дергаешь? Он такой же, как ты. У него нет рогов на голове и не четыре глаза. Хочешь — иди поздоровайся». Подошел, протянул руку. Саша сначала в шоке был, потом освоился, похлопал его по ладошке. Сейчас этому мальчику уже лет двенадцать, и когда встречает нас у дома, всегда говорит: «Привет, Саня!». Так что, все идет из семьи.

Что бы вы пожелали родителям, которые только столкнулись с тяжелым диагнозом ребенка?
— Всегда помнить, что это ваш ребенок. И как вы к нему отнесетесь, так он вам и ответит. Такие дети все чувствуют, все понимают. Я это знаю по Саше: он не может ясно сказать, то, что думает, но обязательно покажет. Мимикой, интонацией, жестами. Он, кстати, всегда чувствует, когда его ругают.

Вы его ругаете?
— А как же! (Смеется). Он у папы паспорт съел. Ну, не полностью, конечно, погрыз. Папа пошел с этим паспортом в МФЦ, говорит: «У меня ребенок особенный, он погрыз паспорт». Это еще что! У нас телефон съедался пять раз.

Телефон?!
— Ну да. Папа пришел с работы, уснул перед телевизором. А Саша подобрался и…с концами! Экран пришлось менять. Причем, он это делает целенаправленно. Ничей телефон не грызет — только папин. Так что он все понимает. Не надо бояться таких детей. Да, бывает сложно, очень сложно, но я уже не смогу без него. Господь даёт столько, сколько ты можешь вынести. Он не даст тебе лишнего. Он не даст тебе больше или меньше. Он даст ровно столько, сколько тебе положено. Так что, оглядываясь назад, я понимаю — все сложилось так, как и должно было сложиться. Сердце так решило.